L’associazione A.Fa.D.O.C. e Gemma Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.
«Vi diranno che siete fragili senza conoscere le vostre risorse… vi chiameranno “bassi” e molti useranno un righello come metro di misura del vostro valore, altri passeranno oltre facendo finta di non vedervi. Ma VOI CI SIETE e solo voi siete a scegliere l’altezza dalla quale guardare il mondo». Sono le parole che Denise ha scelto per introdurre il lettore alla sua storia, che è anche la storia di Penny, che è anche la vicenda di un Bonsai che non sapeva di esserlo.
Il mondo può sembrare una parete insormontabile da scalare se osservato dal basso, come succede a Penny appunto, la piccola protagonista di un libro che racconta come da una situazione di disagio e di apparente isolamento si possa raggiungere la consapevolezza che all’interno di un corpo minuto si cela la forza di un piccolo-grande albero.
Il Bonsai, che è anche il titolo del libro pubblicato da Gemma Edizioni con la collaborazione di A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare), racchiude in sé e nelle sue dimensioni contenute tutte le caratteristiche di forza, energia e vitalità di un grande arbusto, una perfezione che si cela all’interno di un’apparente imperfezione.
«Il cammino di Penny ricalca un po’ la mia vicenda personale» racconta Denise Sarrecchia, che il libro lo ha scritto e anche illustrato. Denise - che ha incontrato l’associazione A.Fa.D.O.C. attraverso il medico che l’ha avuta in cura nei primi anni di vita e che ha firmato la prefazione del libro - ha volutamente tenuto sullo sfondo la disabilità di Penny, che era stata anche la sua, per far emergere il percorso di rinascita di questa bambina che aveva ceduto di fronte all’arroganza e all’incomprensione degli altri estraniandosi all’interno di un mondo interiore tutto suo, chiuso al contatto esterno. «Sarà - spiega Denise - l’incontro con una fioraia e la sorpresa di scoprire quanta robustezza e possenza sono celate all’interno di una creatura della natura così minuta a cambiare la prospettiva, a far crescere nel suo spirito la consapevolezza di quanto valore e valori possono albergare in un corpo esteriormente così piccolo, ma grande nella volontà e nella personalità».
L’associazione A.Fa.D.O.C. ha aderito al progetto quando già Denise aveva delineato la struttura del libro, nel settembre del 2019. «Ci ha subito colpito il titolo del libro perché casualmente, o forse no, si allineava ad un filone che parla di alberi e natura e che già avevamo sviluppato con altre pubblicazioni» spiega Cinzia Sacchetti, presidente dell’Associazione. Oggi grazie alle terapie basate sulla somministrazione dell’ormone della crescita si può efficacemente intervenire in casi di deficit, ma alcune patologie rare, come la Sindrome di Turner, ancora non hanno trovato risoluzione.
«Il messaggio del libro è forte e chiaro - sottolinea la presidente Sacchetti - nonostante ci si possa imbattere nella scarsa empatia e accoglienza degli altri, nonostante persistano, spesso impunemente, episodi di bullismo o discriminazione verso chi presenta un aspetto considerato come diverso, non si deve perdere di vista la fiducia in noi stessi, mantenendo ferma la nostra volontà di crescere attraverso la realizzazione dei nostri sogni». Una spinta che Denise ( e Penny…) esprime con questo pensiero che non si può che condividere: «Ci saranno giorni in cui vi odierete, vi nasconderete dietro quel marchio, vi lascerete imprigionare, lo userete come scusa per non reagire… fino a quando lo sentirete stretto e vi libererete, lo rifiuterete nuovamente, sentirete il bisogno di essere perfetti per compensare il fatto di essere stati “così imperfetti” e, piano piano, inizierete ad accettarvi e ad amarvi perché dentro un piccolo contenitore si può celare un universo inafferrabile». Il libro ha sia una versione audio che video in LIS (Lingua del Segni).
L’autrice e la casa editrice Gemma Edizioni hanno deciso di devolvere parte dei proventi derivati dalla vendita del libro a sostegno dell’associazione A.Fa.D.O.C.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
