Allacciare un bottone… cosa c’è di più facile? Non se hai una malattia che ti atrofizza le mani. In quel caso un gesto così semplice diventa impossibile e un normale bottone si trasforma in un nemico. A meno che…
A meno che non tu non sia una donna speciale e non abbia dentro di te quella forza, rara tra i più, ma frequente nei malati rari, che ti permette di trasformare un ostacolo in un’opportunità.
L’avevamo lasciata più di quattro anni fa, Marina Garcea, 57 anni, nata a Lecco e residente a Bergamo, dove lavorava come farmacista. Le avevamo dedicato la copertina del nostro giornale dopo che aveva ballato, lei, invalida al 70 per cento a causa della malattia di Charcot Marie Tooth (Cmt), con Raimondo Todaro, star del programma “Ballando con le stelle”, in prima serata su RaiUno.
«Quel giorno la mia vita è cambiata - racconta oggi - quell’esibizione mi ha permesso di accettare pienamente la mia malattia perché sono riuscita a metterla in pubblico. E ho capito che potevo essere d’aiuto a tante altre persone».
Da quella serata, era il 15 dicembre del 2007, Marina non ha più ballato, ma non si è certo fermata. La ritroviamo oggi che guida una mini industria della solidarietà. Una piccola grande impresa, fatta da una dozzina di amiche, che ha trasformato gli odiati bottoni, che lei non riesce più ad allacciare, in collane, borse e magliette da cui ricavare fondi per la ricerca scientifica e l’assistenza ai malati.
Prima, però, Marina è dovuta cadere e rialzarsi un’altra volta. «È stato poco dopo esser venuta a Telethon. Oltre ai problemi dovuti alla Cmt avevo disturbi frequenti e fastidiosi alla testa. Da analisi si capì che avevo un’altra malattia, una patologia genetica legata a difetti nella circolazione arteriosa nel cervello e nei reni. Ipotizzarono un’angioplastica fino a quando, dopo una risonanza magnetica, scoprirono che solo nel tratto che va dal collo al cervello avevo 30 occlusioni nelle arterie. Nel frattempo avevo perso l’uso di un rene».
La vera botta, però, arriva qualche mese più tardi, dopo una visita di controllo dell’Inps per verificare i requisiti per l’invalidità. «Portai le ultime analisi e dopo qualche giorno mi arrivò a casa una raccomandata con scritto che, a causa della nuova diagnosi, la mia percentuale di invalidità saliva al 100 per cento e che, soprattutto, da quel giorno diventavo inabile al lavoro».
Addio, da un giorno all’altro, al lavoro in farmacia, ai colleghi, ai tanti clienti. Ma Marina, come sempre, reagisce subito. Entra in contatto con l’associazione dei malati, la Acmt. Capisce che può essere d’aiuto e, insieme ad un gruppo di amiche, comincia a fare marmellate da distribuire sui banchetti, per raccogliere fondi. Le marmellate, però, sono poco redditizie. Meglio inventare qualcos’altro. Arriva così l’idea dei bottoni.
La zona di Bergamo è famosa per le fabbriche di questi accessori. Marina e le amiche vanno a chiedere, in omaggio, le scorte di magazzino o gli esemplari fallati. [...] Gli imprenditori della zona si dimostrano molto generosi e l’attività prende il via. Creano la onlus “Amiche per la vita” e con una buona dose di autoironia chiamano “Bottoni, che fatica” la loro iniziativa.
«Abbiamo quattro eventi in un anno - spiega - a Natale e a Pasqua siamo a Bergamo bassa, nella zona pedonale, mentre a giugno e a settembre saliamo in città alta, nella splendida piazza Vecchia. Poi c’è la vendita diretta, ad amici o conoscenti». Le dodici amiche costruiscono le collane nel tempo libero. Un’attività totalmente gratuita. Ognuna fa quel che può. In tre anni hanno trovato clienti in tutta Italia e sono riuscite a raccogliere 100 mila euro, finanziando alcune borse di studio. Obiettivi per il futuro? Marina non ci pensa un attimo: «Continuare a fare collane e a raccogliere fondi. E, se mi volete, torno volentieri in televisione. Potrei andare da Antonella Clerici, alla prova del cuoco. Sono molto brava ai fornelli, lo sa?».
