“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è un libro frutto di un grande lavoro di un ampio gruppo di realtà tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson.
CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa. Una definizione che può sembrare complessa ma che, in realtà, riconduce ad un principio primario che riguarda l’agilità di recepire e trasmettere informazioni attraverso i simboli. Un metodo semplice e immediato, che viene incontro alle esigenze di ragazzi, ragazze, genitori e ogni individuo che deve affrontare difficoltà di comunicare verbalmente, un disturbo che si manifesta anche in molte malattiegenetiche, e non.
Dall’esperienza diffusa e qualificata del dottor Angelo Selicorni, direttore della Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di Como, e dalla passione e impegno di genitori e personale infermieristico è nato un libro dal titolo “Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!”. «Un percorso avviato già da qualche tempo e che ha condotto alla pubblicazione di questo nuovo volume» racconta il dottor Selicorni che nel settembre del 2018 aveva etichettato l’intero reparto con i simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa ed editato una prima semplice dispensa che ha rappresentato la base del libro appena pubblicato.
Un’esperienza fatta di quotidiana osservazione delle dinamiche di comunicazione di ragazzi o ragazze che, come chiunque, hanno la necessità di essere compresi e di comprendere la realtà che li circonda. «La CAA è un linguaggio molto potente nella sua semplicità - spiega il dottor Selicorni - che risponde al diritto inalienabile di ognuno di noi, anche di chi ha difficoltà a comunicare attraverso la parola, di sapere a cosa andrà incontro e perché, o anche soltanto di esprimere ansia o paura».
Un’esigenza che si ritrova non solo in chi soffre di bisogni comunicativi complessi ma anche nel caso di semplici disturbi del linguaggio o nel caso di bambini piccoli che non hanno ancora imparato a leggere o che provengono da altri paesi, una ragione in più perché la CAA possa diffondersi ovunque, scuole o uffici pubblici, a beneficio di tutti. «Vorremmo proprio contaminare il mondo con questa lingua!» sottolinea Greta, mamma di Elia, che trova nella Comunicazione Aumentativa Alternativa l’alleata più fedele per far entrare il mondo circostante nel suo mondo, e viceversa.
«Elia ha la sindrome di Mowat Wilson, una malattia che incide fortemente sulla capacità di interagire attraverso la parola - racconta Greta che è nel consiglio direttivo dell’Associazione Italiana Mowat Wilson, direttamente coinvolta nella realizzazione del libro - e non è stato mai facile per lui esprimere compiutamente emozioni e desideri. Le parole per lui erano astratte e tanti concetti e tante strutture linguistiche presentate solo attraverso il canale alfabetico, erano fondamentalmente incomprensibili. Attraverso l’uso dei simboli della CAA Elia ha potuto rappresentarsi le parole e crescere con il pensiero. La CAA l’ha quindi innanzitutto aiutato a comprendere e a partecipare alle varie occasioni, le stesse che hanno i suoi coetanei. Grazie ai simboli può esprimere i suoi bisogni e tirar fuori i suoi desideri, può comunicare che è contento, o che vuole andare dai nonni, o scegliere il cibo che preferisce mangiare. Cose che per chiunque possono risultare scontate ma che per lui, come per tanti altri ragazzi e ragazze, si trasformano in una piccola impresa quotidiana».
Una risposta che in un ambiente sanitario acquistano ancora maggiore importanza. «I periodici appuntamenti ospedalieri acquistano così un senso diverso. Essere consapevoli di cosa succederà è fondamentale per Elia - spiega Greta - e anche poter sapere che mamma e papà gli sono vicini, che lo aiuteranno in caso di difficoltà e che potrà sempre esternare le sue emozioni, anche quelle più complesse».
Un aiuto fondamentale, che dovrebbe però essere messo agevolmente, e senza condizioni, a disposizione di tutti. «Voglio ricordare che purtroppo sui simboli WLS, attraverso i quali si può ottenere la più ampia e completa gamma di significati e espressioni, grava un diritto di copyright che costringe al pagamento dei diritti ogni qual volta se ne richiede l’utilizzo. Una restrizione che sinceramente appare anacronistica in una società che va sempre più verso la formula del data open source. Come associazione abbiamo comunque deciso di rimborsare il costo dei diritti per quelle famiglie che decideranno di acquistare il software».
Il libro «Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!» gode dell’appoggio di riferimenti scientifici importanti. «Abbiamo ricevuto il patrocinio della Società italiana di Pediatria, la Società di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza e della Società italiana di malattie Genetiche Pediatriche e di disabilità congenite» ricorda Selicorni. «Abbiamo voluto realizzare un punto di riferimento sul tema della CAA che potesse rispondere con immediatezza alle necessità di sanitari e genitori - continua Selicorni - e che al momento è stato possibile stampare 3000 copie e verrà organizzata la distribuzione, gratuita, a tutti i reparti di Pediatria e di Neuropsichiatria d’ Italia».
Un risultato importanti realizzato grazie al prezioso contributo del generoso sostegno del Gruppo Alpini di Cavallasca e del professor Luciano Manuini e del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como e la collaborazione dell'associazione Diversamente genitori. Un esempio di come, lavorare insieme possa portare a risultati importanti, per dire a gran voce alle famiglie delle persone fragili “ci interessate”, “siete importanti per noi”, “vogliamo che viviate al meglio la vostra permanenza in ospedale”.
Il libro si può acquistare online presso sul sito della casa editrice, Homeless Book con una scontistica speciale riservata alle associazioni. Una iniziativa importante e un ausilio imprescindibile per offrire la possibilità di comunicare liberamente a chi non può.
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