Dopo aver ricevuto la diagnosi della sindrome di Stargardt, decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la tenacia del voler raggiungere nuovi traguardi.
Esperta di HIV, la sua dedizione alla ricerca scientifica l'ha resa, nel 2021, uno dei migliori dieci scienziati d'Italia under 40, secondo "Fortune Italia". Ad oggi, Chiara è ricercatrice presso il Dipartimento di Malattie Infettive dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS).
Crescere con una "peculiarità"
Ma questa è solo una parte della sua vita. Il legame con la scienza inizia quando, a 10 anni, le viene diagnosticata la sindrome di Stargardt, una patologia genetica rara senza cure definitive, che comporta una degenerazione maculare, con graduale perdita della vista centrale. La genetica ha voluto che anche la sorella minore, Marta, sviluppasse la stessa patologia. L’impatto della malattia nella vita delle due sorelle è stato significativo.
Chiara ricorda il periodo dell’adolescenza come quello più difficile: «Mi sentivo diversa e non accettata dai miei compagni di classe che mi prendevano in giro. Mi vergognavo, e più mi vergognavo, più risultavo impacciata». Ben presto riesce a trasformare quelle difficoltà in un motore propulsivo per la sua carriera e la sua vita. «Quando ho cambiato prospettiva, considerando la malattia non come una diversità ma come una mia peculiarità, gli amici hanno iniziato a rapportarsi a me come persona, dimenticando la malattia e per me è diventata una caratteristica che ha guidato molte delle mie scelte».
«Senza questa “scomoda compagna”, forse non avrei creduto nella ricerca quanto ci credo ora. La scienza può aiutare le persone ad avere nuove opportunità e la mia malattia mi ha aiutato a capirlo».
Chiara
Dopo il liceo, Chiara si iscrive alla facoltà di Farmacia all’Università di Perugia, si laurea nei tempi previsti e intraprende un dottorato in malattie infettive. Anche Marta segue le orme della sorella maggiore. Oggi, nonostante le sfide quotidiane imposte dalla malattia, entrambe lavorano all'Istituto Superiore di Sanità (ISS). Lì Chiara, oltre a essere un'eccellente ricercatrice di malattie infettive, è una preziosa voce di speranza per la comunità scientifica.
Superare i confini, fra ricerca e speranza
Per lei, questa consapevolezza è un richiamo ad andare oltre i limiti e considerarli solo confini da superare. Come lei stessa afferma, solo “andando oltre” la ricerca arriva a nuovi traguardi. Lo stesso impegno di Fondazione Telethon che quest’anno è “andata oltre” per continuare a garantire una cura, grazie alla terapia genica, ai bambini con una grave immunodeficienza genetica rara, l’Ada Scid.
«Ho fatto di tutto per frenare la malattia facendo attenzione alle piccole cose: integratori, protezione dalla luce, dieta sana. Ma le uniche vere speranze di cura vengono dalla terapia genica e questo nuovo traguardo è possibile anche grazie a Telethon che nelle terapie avanzate ci ha sempre creduto». Ed è proprio la volontà di "andare oltre", è una prima, nuova possibilità anche per Chiara e Marta.
