L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio
La malattia a volte genera smarrimento, soprattutto in chi quotidianamente si assume l’onere, familiari o meno, di soccorrere i pazienti. Per questo, ogni minimo contributo che offra conforto o chiarezza sui comportamenti da adottare per garantire un livello di vita accettabile a chi patisce una condizione di sofferenza risulta fondamentale.
Lo sa bene Lucia, romana, 79anni, 40 dei quali dedicati, anima e corpo, all’assistenza di suo marito Gino, affetto dalla malattia di Huntington. Una diagnosi importante, arrivata dopo un grave lutto familiare, nel 1982. «Da quel momento - racconta Lucia - è iniziata la nostra odissea». Un viaggio attraverso i vari stadi della sindrome, che ha progressivamente impedito a Gino, allora solo quarantaduenne, di muoversi correttamente, comprendere, parlare.
Nel caso della malattia di Huntington una conseguenza che nel corso della progressione della patologia prende purtroppo il sopravvento riguarda le difficoltà di deglutizione e, conseguentemente, l’impossibilità di beneficiare di una corretta alimentazione, con ricadute negative per lo stato complessivo del malato.
Anche per questo l’AICH Roma, l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus, tra le Associazioni in Rete di Telethon da molti anni, ha recentemente pubblicato un manuale dal titolo “Dura da mandar giù…”, una guida pratica all’alimentazione per le persone colpite da questa malattia. In questo senso, la guida, liberamente tratta da un testo originale olandese, può rivelarsi uno strumento utilissimo. Ovviamente, solo se accompagnata da dedizione e affetto, come insegna la storia di Lucia e Gino.
«Da molti anni Gino si alimenta artificialmente, una misura inevitabile ma che gli consente di vivere dignitosamente, e soprattutto di evitare effetti collaterali che potrebbero rivelarsi molto pericolosi» specifica Lucia, che nel corso degli anni ha acquisito tale e tanta esperienza e conoscenza delle dinamiche fisiche e psichiche innescate dalla malattia di Huntington da essere diventata un vero e proprio punto di riferimento per tutti coloro che, coinvolti in vicende simili, si rivolgono ad AICH Roma. «L’età e i tanti impegni che devo affrontare giornalmente oggi mi impediscono di essere attiva associativamente - precisa Lucia - ma fortunatamente c’è il telefono attraverso il quale vengo in contatto con tutti coloro che hanno necessità anche solo di una parola di conforto, oltre che di indicazioni pratiche per sostenere le varie attività che coinvolgono i familiari delle persone malate».
La longevità di Gino, nonostante le condizioni imposte dalla malattia, è la dimostrazione che prendersi cura nel modo corretto dei pazienti, applicando regole precise, proprio come quelle sull’alimentazione descritte efficacemente dalla guida pubblicata da AICH Roma, può risultare fondamentale.
«Come dimostrano molte delle storie familiari legate all’insorgenza di questa patologia, infatti, a determinare una buona qualità della vita per i malati, oltre a eventuali terapie di mantenimento, è, ancora oggi, la qualità dell’assistenza, che venga somministrata in casa o presso strutture dedicate» sottolinea Wanda Danzi Bellocchio, vice presidente di AICH Roma. «Il contributo che l’esperienza di una persona come Lucia può offrire, insieme alle nostre indicazioni - conclude Danzi Bellocchio - risulta un aiuto importante per tutti coloro che si trovano nelle stesse condizioni. Dobbiamo e vogliamo evitare che i familiari dei pazienti si sentano soli contro la malattia. Come Lucia, che non ha mai smesso di combattere».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
