Arseniy oggi sta bene e sogna di fare il designer in Italia: la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget ha riscritto il suo destino.
Con i suoi capelli biondi e i modi tranquilli ed educati, Arseniy ha l’aspetto di un piccolo principe. Una serenità apparente, che non riflette affatto la sua storia personale: da quando è nato il bambino ha infatti trascorso gran parte del suo tempo in ospedale o in isolamento, a causa del suo fragilissimo sistema immunitario. All’età di pochi mesi, infatti, i medici dell’ospedale russo in cui è nato gli hanno diagnosticato una rara immunodeficienza di origine genetica, la sindrome di Wiskott-Aldrich.
Il difficile inizio
I suoi primi anni di vita sono stati un susseguirsi di infezioni, emorragie e manifestazioni allergiche, che lo hanno costretto non solo a continui ricoveri, ma anche a vivere lontano dai suoi coetanei sotto una spessa “campana di vetro”. Una semplice caduta o una piccola ferita durante il gioco potevano costringere i suoi genitori a precipitarsi al pronto soccorso e a vederlo portare in terapia intensiva.
La luce in fondo al tunnel
La speranza è arrivata dopo due anni dalla diagnosi grazie a un medico tedesco, venuto a conoscenza di una terapia innovativa messa a punto da un gruppo di colleghi dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano diretti da Luigi Naldini: dopo anni di studi in laboratorio, supportati dalla generosità degli italiani, i ricercatori italiani sono infatti riusciti a trovare un modo per restituire ai piccoli pazienti come Arseniy una versione corretta del gene difettoso responsabile della loro malattia.
La cura aspettata
Così, il 1 marzo 2012, Arseniy si è sottoposto alla cura sperimentale, sotto la guida di Alessandro Aiuti, coordinatore dell’area clinica dell’SR-Tiget. Le cellule del suo midollo osseo sono state prelevate, corrette con la terapia genica, e reinfuse nel suo organismo. Già dopo un anno e mezzo dall’intervento il piccolo Arseniy ha cominciato a stare molto meglio, le allergie sono decisamente diminuite ma soprattutto ha iniziato ad andare all’asilo, ad andare in bicicletta come i suoi coetanei, conquistando giorno dopo giorno insieme ai suoi genitori una qualità di vita sempre maggiore. Anche accarezzare i suoi amati gatti non è più stato un problema.
Arseniy oggi si è trasferito definitivamente a Milano con la madre, dove frequenta la scuola internazionale con l’obiettivo di proseguire gli studi in design. Se oggi Arseniy può immaginare un futuro diverso, fuori dalla “campana di vetro”, è grazie alla terapia genica che gli ha donato una seconda vita.
