Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
Parlare con Clementine Talatou Pacmogda equivale ad immergersi in un itinerario mentale ed emotivo dai toni e dai colori inaspettati e sorprendenti. Una vita difficile, a tratti drammatica, ma contrassegnata da una incrollabile tenacia che l’ha sorretta nella volontà di superare ostacoli, apparentemente insormontabili, per trasformare le sue aspirazioni formative in una bellissima realtà.
«Sono nata in Costa d’Avorio nel 1977, ma in realtà ho sempre vissuto in Burkina Faso» racconta Clementine. Una famiglia divisa, la scomparsa prematura del padre, il trasferimento nel nuovo Paese, l’assistenza degli zii a Ouagadougou, e le mille traversie per intraprendere un percorso scolastico per nulla scontato in quelle latitudini. «Sono stata iscritta alle elementari a 8 anni grazie al fatto che avrebbero aperto un nuovo edificio scolastico - ricorda Clementine - e ho proseguito, tra mille incertezze, fino alle scuole superiori, frequentate in un'altra città del Paese, conseguendo il diploma nel 2000».
Tornata nella capitale Ougadougou Clementine riesce, cambiando spesso lavoro e grazie anche al sostegno di un padre missionario, a laurearsi in Linguistica alla locale università. Poi, nel 2008, l’occasione di una vita:la borsa di studio di dottorato per la Normale di Pisa e l’incontro con un mondo e una cultura differenti. «Un salto incredibile ma meraviglioso - sottolinea Clementine - che mi ha aperto la strada non solo verso nuovi traguardi ma anche verso la formazione di una famiglia in Italia, dove ho conosciuto il mio attuale marito».
È ancora la grande forza di volontà, unita alla preparazione e al desiderio di riscatto, a guidare Clementine verso la discussione della tesi, nel 2012. Il rientro in Burkina Faso nel 2009 per reperire dati e informazioni per il suo lavoro accademico segna l’inizio di un nuovo complicato capitolo nella vita di Clementine. Ricompaiono, infatti, le forti crisi dolorose agli arti inferiori e superiori che avevano caratterizzato la sua infanzia e che per molti anni erano scomparse. Sintomi che in passato erano stati derubricati come frutto di reumatismi, ma che successivamente avevano suscitato maggiori preoccupazioni e la necessità di procedere con nuovi approfondimenti medici, fino alla diagnosi di drepanocitosi, una malattia genetica che colpisce i globuli rossi.
«Purtroppo da bambina non sono stata sottoposta ad alcuna indagine medica per individuare la ragione dei miei problemi di salute, analisi che magari mi avrebbe dato l’opportunità di poter ricevere il vaccino che protegge da molte patologie collegate alla drepanocitosi e che va fatto prima dei 5 anni di età». Esame dopo esame Clementine prende consapevolezza della sua situazione di salute e delle conseguenze che la sua malattia può provocare, come nel caso della retinopatia, accertata proprio grazie allo scrupolo dei medici italiani.
«Paradossalmente devo ringraziare la crisi dolorosa del 2009, altrimenti non avrei mai avuto consapevolezza dei problemi genetici che ora sto affrontando». Nonostante tutto, Clementine, che nel frattempo è diventata mamma di una bambina, Eufrasia, che oggi ha 7 anni, non ha mai abbandonato la determinazione che l’ha guidata in tutto il suo travagliato percorso esistenziale che oggi rivive in due suggestive pubblicazioni. «Spinta dall’incoraggiamento dei colleghi e degli amici, ho deciso di mettere nero su bianco la mia storia. Sono nati così i miei due primi libri» sottolinea con legittima soddisfazione Clementine che oggi è anche presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, realtà presente sul territorio veneto da quasi 30 anni e che da poco è entrata a far parte delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Il primo libro, pubblicato nel 2020, si intitola “Basnewende”, una parola in lingua moore che significa “Lascio nelle mani di Dio”, espressione che la madre di Clementine aveva scelto per il figlio perso dalla ragazza al settimo mese di gravidanza, e poi un secondo volume dal titolo “Wendyam!” che significa“La volontà di Dio”, dove Clementine ripercorre tutta la sua straordinaria infanzia.
Dalla squillante risata che scandisce molti passaggi del suo racconto si comprende quanto oggi Clementine, sia una donna attraversata da ricordi e memorie difficili da sbiadire, ma anche accompagnata da una profonda serenità e una solida consapevolezza di se stessa.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
