L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.
Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, sta portando avanti il progetto “Dritti alla Meta – Percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie con Malattie Metaboliche Ereditarie”, co-finanziato con i fondi 8X1000 della Chiesa Valdese e da Aismme.
Sono molte le attività previste dal progetto “Dritti alla Meta”, partito a luglio 2022 e che si concluderà a giugno 2023. L’iniziativa realizzata da Aismme comprende, infatti, un servizio di sostegno psicologico, incontri di biblioterapia e medicina narrativa, attività di educazione alimentare, azioni di sensibilizzazione e informazione, nonché interventi di formazione per gli operatori della salute. Molte di queste attività sono promosse già da tempo e in forme diverse dall’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, che da quasi vent’anni supporta i pazienti e le famiglie nel loro percorso di vita e di cura.
«L’obiettivo di “Dritti alla Meta” è migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie – spiega Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme –. Quasi tutti i progetti su cui lavoriamo sono dedicati, in particolare, ai pazienti del Centro ospedaliero di Verona, che sono oltre 300. Grazie alle attività svolte da remoto riusciamo, però, a raggiungere anche pazienti, famiglie e professionisti della salute di ogni regione italiana. “Dritti alla Meta” si chiuderà il 29 giugno 2023 e sulle nostre pagine social è possibile trovare tutte le date degli eventi che organizziamo».
Tra le novità più coinvolgenti di questo progetto spicca l’Aismme Cooking Contest, una vera e propria gara di cucina in cui vengono realizzate le ricette per diete metaboliche speciali tratte dai ricettari della collana “Cosa mangerà da grande?”. Il primo contest si è concluso a marzo, mentre il secondo avrà luogo tra maggio e giugno. Le ricette, gustose e facili da realizzare, sono state ideate dalla dottoressa Alice Dianin, dietista del Centro Regionale di Diagnosi e Cura dell’Azienda Ospedaliera Università Integrata di Verona, e sviluppate in collaborazione con la scuola veronese èCucina.
«L’idea del contest è nata proprio dalla nostra collana di ricettari, composta da cinque volumi: i primi due, dedicati alla dieta ipoproteica e a quella ipolipidica, sono già stati pubblicati e distribuiti gratuitamente a oltre 600 famiglie in tutta Italia, il terzo volume, con ricette prive di lattosio e galattosio uscirà a giugno, il quarto volume sarà dedicato alle ricette prive di fruttosio e il quinto, infine, è sulla dieta chetogenica e vedrà la luce entro l’estate del 2024».
I ricettari sono un prezioso strumento di supporto per le famiglie dei pazienti di qualsiasi età che ogni giorno devono confrontarsi con rigide diete salvavita. È importante, infatti, salvaguardare il rapporto con il cibo, soprattutto dei bambini, e far sì che questo rimanga un piacere da condividere. L’educazione alimentare permette ai più piccoli di acquisire una certa consapevolezza sulla necessità di attenersi al regime nutrizionale previsto, ma al tempo stesso insegna che anche seguendo una dieta rigida si possono gustare ottimi cibi.
Come sottolinea, infatti, Vaccarotto: «Spesso i bambini con malattie metaboliche si sentono esclusi per il fatto stesso di seguire una dieta diversa rispetto a quella dei loro fratellini o amichetti. È importante, però, evitare che ciò accada, trovando il modo di realizzare piatti appetibili e gustosi. E in questo le madri sono straordinarie, hanno grande creatività. Riadattano ricette, anche tradizionali, locali, le modificano attenendosi alla quantità precisa di proteine o zuccheri che possono aggiungere al piatto. Inoltre, spesso coinvolgono i figli nella preparazione del cibo, aiutandoli anche a capire l’importanza della dieta. La partecipazione al primo Cooking Contest è stata notevole e nel prossimo, non a caso, vogliamo aprire anche a ricette personali, nuove. In futuro ci sarà una raccolta di tutto questo materiale utilissimo, come abbiamo fatto con la collana».
Il tema dell’educazione alimentare è fondamentale ed è stato portato avanti da Aismme anche tramite una serie di incontri via Zoom. Altrettanto importante è la sua declinazione all’interno del contesto scolastico. «Ci sono scuole che, attraverso le mense, preparano cibi anche per bambini con malattie metaboliche e altre che, invece, non si prendono la responsabilità. L’opera di sensibilizzazione, in questo caso, passa attraverso la formazione degli operatori delle mense scolastiche ela collaborazione tra famiglie, centri di cura e scuole può portare a risultati significativi».
Proprio la formazione è,una delle attività di “Dritti alla Meta”, in particolare sui temi specifici della presa in carico dei pazienti metabolici e dello Screening Neonatale Esteso. Si sono tenuti e si terranno, a tal proposito, diversi incontri in presenza e online aperti agli operatori della salute. Tra questi uno sarà dedicato alla formazione sullo screening neonatale di ostetriche e infermiere che seguono i parti domiciliari. «Quando il bambino nasce in casa, l’ostetrica si occupa di fare i prelievi per lo SNE, che va fatto tra la seconda e la terza giornata di vita del bambino. Molto spesso capita che questi prelievi non siano adeguati e che il test vada rifatto. Il nostro obiettivo è sensibilizzare ostetriche e infermieri per far comprendere l’importanza di questo test, spiegare la metodologia del prelievo e dare maggiori informazioni».
Lo Screening Neonatale Esteso permette la diagnosi precoce di oltre 40 patologie metaboliche, è gratuito e obbligatorio per ogni neonato in Italia. Questo importante risultato è stato ottenuto anche grazie ad Aismme. «Da quando ci siamo costituiti nel 2005, abbiamo attivato 5 campagne nazionali per lo screening – racconta la vicepresidente Manuela Vaccarotto –. Grazie anche al sostegno della politica, siamo riusciti a finalizzare questo disegno di legge, divenuto legge a tutti gli effetti nel 2016. In Italia attualmente ci sono 15 laboratori di analisi attivi in 13 regioni e dove non sono presenti sono stati firmati accordi di collaborazione interregionali».
Esistono oltre 1.700 malattie metaboliche e attualmente quelle inserite nello screening neonatale sono 40, ma si sta lavorando per cercare di estendere il numero a 60. «L’Italia è l’unico Paese membro dell’Unione Europea ad avere un numero così ampio di patologie screenate e una legge che obbliga il test per i neonati. Siamo da esempio per gli altri stati membri, che hanno attivato lo screening solo in qualche zona dei loro territori, coprendo poche malattie. Un’associazione piccola come la nostra ha sgomitato per far sentire la propria voce e parlare di questo importante strumento di prevenzione. Ci sono, infatti, malattie coperte dallo screening che sono mortali se non trattate in tempo. Individuarle precocemente è quindi essenziale».
Tra gli altri aspetti coperti dal progetto “Dritti alla Meta” c’è anche il sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e per i loro familiari. «Quando queste famiglie si confrontano con il peso della diagnosi, vivono un grande stato di ansia. Per giovani genitori affrontare tutto questo da soli è difficile. Noi cerchiamo sempre di porci in ascolto e dare consigli. Abbiamo attivato un servizio di supporto psicologico, che si avvale della professionalità della psicologa Sarah Carcereri. Il servizio, iniziato nel 2020 durante la pandemia e ancora oggi è molto richiesto.».
Per quanto riguarda le tematiche della sensibilizzazione e informazione sono stati realizzati tre opuscoli per informare i bambini su alcune delle patologie più rappresentate nella fascia d’età 4-8 anni tra i pazienti del Centro Cura di Verona. Con un linguaggio e una grafica a misura di bambino si è cercato di rendere i piccoli pazienti più consapevoli e al tempo stesso di aiutare i caregiver a sostenerli. «Saranno dei libricini finalizzati a spiegare la patologia ai bambini: che cos’è, come si cura, gli esami di controllo, il rapporto con i medici, le emozioni che si provano. All’interno ci saranno dei QR code, tramite i quali si potrà accedere a dei video di rilassamento e di elaborazione del pensiero. Al termine del libro uno spazio bianco darà la possibilità di scrivere la propria storia».
Già in passato con la favola “L’elefante blu”, l’Aismme ha raccontato le difficoltà in cui possono incorrere i bambini metabolici e come queste difficoltà possono essere superate insieme, evitando l’isolamento. “L’elefante blu” ha avuto un ottimo riscontro e, anche grazie a Telethon, è stata distribuita in tante scuole.
Il percorso di biblioterapia e medicina narrativa, altro importante focus di “Dritti alla Meta”, è stato curato da Irene Monge, filosofa della narrazione, che ha organizzato incontri di scrittura creativa e pratiche filosofiche per supportare la capacità di superare un trauma e affrontare il quotidiano. Il supporto psicologico è fondamentale per questi pazienti: è importante che le famiglie siano sostenute dalla comunicazione della diagnosi fino all’accettazione della patologia e della dieta da seguire. Insieme, le piccole grandi sfide di ogni giorno diventano sormontabili.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
