Inés e Maria condividono molto più che la somiglianza fisica, le stesse bambole e i vestiti in colori abbinati. Condividono anche una rara immunodeficienza genetica, l’Ada-Scid, che si può trattare con la terapia genica all’Istituto Telethon di Milano.
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Ci sono sfide divertenti, come la battaglia di cuscini sul lettone, sfide che ci fanno crescere, come imparare ad andare in bici senza rotelle, e quelle che ci spronano come la voglia di prendere un buon voto a scuola. Ma, alcune famiglie, si trovano ad affrontare sfide più grandi, inattese e accompagnate da cadute, timori e difficoltà. Questa è la storia di una di queste famiglie che vive a Rosario, in Argentina. È la famiglia di Mavi ed Emiliano. Lei è una brillante insegnante di storia dell'arte ed Emiliano, suo marito, è un funzionario universitario. Insieme sono i genitori di Maria e Inés, due gemelline.
Tutto inizia nell'ottobre del 2018, quando le due bimbe nascono prematuramente, come spesso accade ai gemelli: tutto è nella norma. Ma, ben presto, Inés inizierà a manifestare ricorrenti infezioni ed Emiliano e Mavi, preoccupati, iniziano a richiedere pareri medici. Dapprima si pensa siano conseguenze connesse alla prematurità della bimba, ma, a seguito di controlli e un urgente ricovero in terapia intensiva, le analisi rivelano un'allarmante carenza di globuli bianchi. L’esito medico parla di immunodeficienza genetica.
L'inizio di un coraggioso viaggio
Nell’apprendere che, già a pochissimi giorni di vita, per Inés si preannunciavano delle difficoltà per il suo futuro, Mavi ed Emiliano reagiscono senza tentennamenti consultando il miglior immunologo argentino. Lo specialista effettua delle analisi anche sulla gemellina, Maria, e i campioni di sangue delle bambine vengono inviati a Buenos Aires e negli Stati Uniti per ulteriori analisi. È aprile del 2019 ed arriva l’inattesa diagnosi: si tratta di Ada-Scid, un’immunodeficienza rara di origine genetica che ha colpito entrambe le piccole e di cui i genitori sanno ancora così poco.
Lo shock è grande ma la famiglia sceglie di non chiudersi nello sconforto e reagire facendo fronte, in ogni modo, a questa importante sfida. Cercano ogni possibile strada da percorrere facendo appiglio anche sulla più piccola speranza per preservare il dolce sorriso di quelle bimbe che, inconsapevoli, si tengono per mano indossando vestitini degli stessi colori, proprio come spesso fanno i gemellini. La speranza arriva ed è a Milano, all’Istituto SR-Tiget: è la terapia genica. Emiliano e Mavi decidono di intraprendere il viaggio che potrebbe garantire un futuro a Inès e Maria.
Prima tappa? "Come a Casa"
L’arrivo in Italia segna l’inizio di un lungo percorso fatto di isolamento in camera sterile, chemioterapia e timori per l’intervento che le due gemelline avrebbero affrontato di lì a poco. Ogni passo diventa una sfida, ma il supporto dello staff dell’SR-Tiget e l'amicizia con un infermiere, diventato punto di riferimento per la famiglia, rendono tutto più sopportabile. Inés e Maria ricevono la terapia per bloccare il decorso della loro malattia genetica rara e la famiglia sa che tornerà a casa con un nuovo e più consapevole sorriso e con il ricordo di un viaggio che cambia la vita.
Tra i tanti ricordi da conservare c’è anche quello della permanenza nel residence messo a disposizione da "Come a Casa", il progetto di Fondazione Telethon per accogliere le famiglie dei bambini in terapia che arrivano da tutto il mondo; essenziale punto di riferimento ed appoggio per chi, come Mavi ed Emiliano, affrontano un lungo viaggio lontani dal proprio paese per stare vicini ai propri piccoli durante i molti mesi che la terapia genica richiede. Qui nascono e si creano legami affettuosi con altre famiglie che condividono la stessa esperienza.
Poi, nel febbraio 2020, scoppia la pandemia da Covid-19. Mentre il mondo si isola, Mavi ricorda che la loro quarantena era iniziata molto prima, quando hanno scoperto la malattia delle bambine e ogni contatto esterno rappresentava un rischio per la loro fragile condizione. Ma tra gli ostacoli c’è una nuova sfida: Inés deve affrontare un'ulteriore operazione a cuore aperto per una grave malformazione cardiaca, indipendente dall'Ada-Scid. I genitori hanno ormai costruito una profonda fiducia nel team medico dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano e, grazie alla collaborazione con il Policlinico San Donato Milanese, ad ottobre 2021 Inés supera questo secondo intervento.
A gennaio 2022 l’ombra della pandemia da Covid-19 è ancora presente a livello mondiale e sia i genitori che le gemelle risultano positivi al test covid. Nonostante le bimbe non avessero le vaccinazioni avevano però già alle spalle più di 2 anni di terapia genica e le loro difese immunitarie rispondono meglio debellando il virus in pochi giorni.
Meta finale? Il futuro
Oggi, Maria e Inés sono cresciute, si somigliano sempre di più e indossano ancora i loro vestitini abbinati. Possono ancora giocare insieme, correre e costruire ogni giorno un legame fortissimo e indissolubile, proprio come quello che nasce tra tutte le sorelle gemelle. La terapia genica ha permesso loro di creare tutto questo e permetterà di costruire tanto altro nel loro futuro. Oggi, Mavi ed Emiliano sorridono guardandole, sono felici di aver intrapreso quel viaggio “verso il futuro”. Hanno affrontato una sfida intensa e l'incertezza, ma portano con sé un ricordo di speranza profonda e gratitudine per la ricerca svolta da Fondazione Telethon, la ricerca che ha donato un futuro alle loro bambine.
