Per permettere alle proprie famiglie di avere un’occasione in più di incontro, confronto, ma anche un momento di sollievo dall'impegno quotidiano come caregiver, l’Associazione nonsolo15 dal 2020 coinvolge i suoi associati nel progetto “E…state sereni”, organizzato dal team di TMA, Terapia Multisistemica in acqua, del dottor Giovanni Caputo e del dottor Giovanni Ippolito.
L’associazione nonsolo15, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, supporta le famiglie che crescono bambini e ragazzi affetti da Dup15q, una malattia genetica rara, causata dalla duplicazione di una regione del cromosoma 15, che comporta ipotonia, difficoltà nello sviluppo psicomotorio e del linguaggio, in alcuni casi epilessia e disturbi cognitivi.
Relax, libertà e scambio
“E…state sereni” è un progetto dedicato non solo a chi convive con la Dup15q, ma anche ai genitori, ai fratelli e alle sorelle. Per un’intera settimana d’estate la famiglia al completo viene, infatti, ospitata in bungalow all'interno di un villaggio turistico. Qui i bambini e i ragazzi dell’associazione sono seguiti individualmente 8 ore al giorno, ogni giorno, da un operatore specializzato e coinvolti in attività che stimolano la relazione con percorsi riabilitativi e di rieducazione.
I famigliari hanno quindi la possibilità di usare il tempo libero a loro disposizione per fare tutto ciò che desiderano: stare nel villaggio turistico, fare escursioni, passeggiate. Il tutto restando comunque sempre vicini ai propri figli, pronti a riabbracciarli e a sostenerli ogni giorno, al termine delle attività terapeutiche.
“Le famiglie della nostra associazione - racconta Christine Reinman, membro dello staff di nonsolo15 - hanno la possibilità in questi 7 giorni di stare insieme tra loro. Di condividere le loro storie, le loro esperienze e confrontarsi sulla quotidianità. È una grande occasione di scambio, che permette ai genitori di avere colloqui anche con la psicologa della TMA, pronta ad aiutarli nell'affrontare le specifiche problematiche dei loro figli. Ma è anche un momento importante per i fratelli e le sorelle dei nostri bambini e ragazzi, che hanno la possibilità di trascorrere del tempo da soli con i propri genitori e di stringere nuove amicizie con i loro coetanei”.
Durante il soggiorno queste famiglie hanno l’opportunità di vivere un momento di pace, l’occasione di avere tempo libero dall'accudimento quotidiano e dai doveri che questo comporta, quando in casa c’è una malattia rara.
Cos'è la TMA?
La TMA, Terapia Multisistemica in acqua, è una terapia che durante tutto l’anno si svolge in circa 270 strutture pubbliche italiane e che d’estate, per tre mesi, propone attività in due villaggi turistici: uno a Lignano Sabbiadoro, in Friuli Venezia Giulia, uno a Cingoli, nelle Marche.
“Le nostre terapie si svolgono principalmente in acqua - spiega il dottor Caputo - e servono proprio per attivare le relazioni in ragazzi che hanno grosse problematiche sensoriali o legate alla deambulazione. In estate collaboriamo con l’associazione nonsolo15 coinvolgendo nella stessa settimana una decina di famiglie. Nel villaggio turistico nessuna famiglia si sente giudicata. I ragazzi vengono coinvolti, in base all'età, in attività anche fuori dall'acqua, come le passeggiate a cavallo, la preparazione della pizza. È bello vedere come anche questi ragazzi, che arrivano con difficoltà relazionali, poi riescono a fare gruppo, si abituano a stare insieme agli altri”.
Nella vita di tutti i giorni, per tutti i bambini e ragazzi, e ancor più per chi convive con una malattia rara come la Dup15q, non è sempre facile stringere amicizie e socializzare.
“Dopo tanti anni in cui si ha a che fare con una malattia rara senti davvero il bisogno di staccare, di avere una tregua. Farlo, sapendo che nel frattempo tuo figlio è lì vicino a te ed è seguito da personale qualificato ti fa stare bene. Sono attività che vanno incentivate”.
Laura Piredda, membro dell’associazione
“Credo molto nel progetto della TMA, con la mia famiglia abbiamo partecipato per tre anni consecutivi. - racconta Laura Piredda, membro dell’associazione - È un’esperienza unica, che offre ai nostri ragazzi la possibilità di divertirsi, facendo un grande lavoro intensivo sul lato relazionale. Per noi genitori è una vera vacanza sollievo”.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
