L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.
«Giggino rispecchia in molti aspetti la storia dei nostri figli che, nonostante le difficoltà derivanti dalla presenza incombente di una seria disabilità fisica che presenta ancora molte incognite diagnostiche e terapeutiche, prendono coscienza del fatto che ogni cosa è realizzabile quando ci si crede veramente». Così racconta Francesca Macari, presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa in merito al libro “Giggino il cuoco pasticcione” nato nel febbraio 2021, in un periodo critico come la recente pandemia.
Giggino è il protagonista di una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa, Gabriele Zen, con cui i giovani autori hanno definito ogni passaggio fino ad ottenere il racconto completo. «Il testo - continua Macari - è stato scritto per sensibilizzare le persone sul fatto che ognuno è in grado di raggiungere i propri obiettivi, ma con i suoi tempi. I ragazzi coinvolti hanno iniziato a pensare alla storia partendo da un testo preimpostato, modellandolo sul loro vissuto e sulle loro idee. Gli incontri hanno avuto cadenza settimanale per definire ogni passaggio utile fino a ottenere il racconto completo. Questa fiaba, inoltre, ha contribuito a creare dei momenti di confronto su varie dinamiche appartenenti ai vissuti personali, dando la possibilità di esprimerli sotto forma di scrittura».
Come tutte le storie anche questa può curare tante ferite sia in chi la legge, sia in chi l’ascolta. È infatti ricca di insegnamenti: primo fra tutti la consapevolezza, attraverso un percorso di crescita, che tutto è possibile se ci si crede veramente e, affrontando paure e grandi emozioni, si trova la forza di reagire a tutte le avversità per la realizzazione di un sogno apparentemente più grande di noi.
«Nel racconto si viene guidati in un cammino di apprendimento della vita - spiega ancora Francesca Macari - s’impara ad avere occhi attenti per osservare, orecchie pronte ad ascoltare e a costruire risorse interiori che aiutano a rapportarsi con una realtà a volte molto complessa».
Infine, emerge nel racconto il valore della diversità dove la costruzione di un futuro, per chi ne ha le capacità, diventa un percorso di vita faticoso che, se accompagnato dall’aiuto degli altri, diventa più facile.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa, nei 25 anni della sua storia, ha sempre cercato di sostenere le famiglie con progetti dove la condivisione di esperienze comuni e la comunicazione delle problematiche di chi convive con una malattia rara sono sempre stati il punto di forza. Giggino e tutti i personaggi del libro sono stati tratteggiati e «animati» dalle matite colorate degli studenti del liceo artistico Paul Klee-Barabino di Genova sotto la sapiente e attenta guida dei docenti Claudia Melodiae Mauro Panichella in un’esperienza editoriale condivisa, curata dall’editrice Chiave di Lettura.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
