L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
L’onda d’urto di una patologia scuote dal profondo le fondamenta di una famiglia, soprattutto quando il bersaglio è un figlio o una figlia. Alla diagnosi segue lo sconcerto e, subito dopo, la paura. «Mio figlio ha l’epilessia» è una malcelata richiesta d’aiuto che il professor Giuseppe Gobbi, un luminare nel campo della neurologia, in oltre quarant’anni di carriere scientifica si è sentito rivolgere migliaia di volte da genitori in ansia per il futuro dei propri figli. «Sono madri e padri smarriti che chiedono sostegno perché temono per i propri figli un percorso fatto di emarginazione e sofferenza» spiega.
Ma non è e non deve essere così. Come racconta Roberta, mamma di Antonio, 8 anni, che circa 5 anni fa ha manifestato i sintomi della malattia. «Ha avuto la prima crisi epilettica alla vigilia del suo terzo compleanno. Stava mangiando un biscotto e ho pensato fossero i sintomi di un soffocamento, ma si trattava d’altro». Da quel momento è iniziato un percorso medico comune a molte famiglie che affrontano l’epilessia. «Fortunatamente siamo giunti in un tempo ragionevole a individuare la terapia più efficace e ad oggi Antonio non accusa più crisi. Un obiettivo raggiunto passando attraverso momenti di sconforto e angoscia».
«Lo stigma collegato all’epilessia è ancora socialmente molto forte - sottolinea Gobbi - e pesa grandemente sulla capacità di tanti genitori di affrontare con fiducia l’iter terapeutico dei propri figli, considerati, in prima battuta, dei “condannati a vita”. Per questo è necessario accompagnare la famiglia in un percorso di comprensione, prima di tutto, del tipo di epilessia di cui il piccolo paziente soffre».
Sulla base di questa esigenza l’Associazione Epilessia di Bologna ha avviato, alla fine del 2018, il progetto dal titolo «A Scuola di Epilessia - Viaggio e soggiorno nel Paese Epilessia» che si è tradotto nella pubblicazione di un serie di brevi booklet informativi, scritti in un linguaggio accessibile, destinati a tutti coloro che, direttamente o indirettamente, entrano in contatto con la malattia, scaricabili gratuitamente dal sito www.associazioneepilessia.it. «Ad oggi abbiamo pubblicato circa una decina di brevi pamphlet tematici e per il 2020, stiamo programmando la realizzazione di altri due volumetti» racconta Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione che ha sede a Bologna. «Ogni pubblicazione affronta un aspetto diverso legato all’epilessia, dalle terapie al sonno, dalla patente di guida alla maternità con la malattia, per proseguire con la sessualità, maschile e femminile, il lavoro e la previdenza sociale».
Capostipite della serie di pubblicazione è stato il volume intitolato, appunto, «Mio figlio ha l’epilessia» scritto dal professor Gobbi e presentato l’11 febbraio del 2019, nel corso della Giornata internazionale dell’Epilessia. «Il libro nasce con l’intento di spiegare a tanti genitori che di fronte alla malattia va assunto un atteggiamento di accettazione attiva» specifica Gobbi. «Si tratta di bambini che devono poter vivere una vita come qualsiasi altro bambino, fatta di scuola, gite, feste di compleanno, sport e tante altre attività, senza per questo dimenticare le problematiche connesse alla malattia, ma nella consapevolezza che questi bambini hanno diritto a non sentirsi diversi ed esclusi dal mondo esterno». Antonio ne è l’esempio evidente. «I primi tempi ero sempre in ansia rispetto alla possibilità che le crisi intervenissero nel momento in cui non fossi stata presente - ricorda Roberta - a scuola o durante il gioco con gli altri bambini. Ma ho trovato subito, in questo senso, il supporto positivo di insegnanti meravigliose».
Roberta ha sensibilizzato da subito anche i genitori degli altri bambini. «Ho dovuto lottare contro le mie ansie e tenerle a bada lasciando che Antonio vivesse i momenti di aggregazione con i suoi amici anche senza di me. Ho spiegato a tutti che, anche in caso di crisi, non occorreva farsi cogliere dal panico perché Antonio non era in pericolo di vita». Nonostante un leggero deficit cognitivo, Antonio si è dimostrato un vero combattente. «Non vuole essere da meno dei suoi compagni di scuola, è molto attivo, gioca a rugby e suona la tromba, e noi siamo molto orgogliosi di lui» sottolinea Roberta. «È un processo di metabolizzazione non istantaneo - spiega Gobbi - ci sono genitori che non riescono a uscire dal tunnel dell’apprensione e della sfiducia e altri che, invece, sorretti da un sano ottimismo e dalla forza che gli stessi figli riescono a trasmettergli, sono di supporto anche per altre mamme e altri papà in difficoltà». Ovviamente, influenza la reazione, anche la tipologia di epilessia da cui sono affetti i bimbi.
Il progetto dei booklet è destinato ad ampliarsi. «Per il 2021 stiamo programmando la realizzazione di una pubblicazione completamente dedicata al mondo della scuola - spiega Levorato - un capitolo importante da affrontare con la partecipazione di tutti, insegnanti e famiglie, perché proprio la scuola può e deve diventare quel veicolo di cambiamento culturale necessario ad abbattere ogni inutile pregiudizio nei confronti di questi bambini a cui va concesso il diritto di crescere e ambire ad un futuro di grandi soddisfazioni».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
