L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.
«Spesso quando cammino per strada o al supermercato percepisco molti sguardi addosso: credo che le persone cerchino di capire perché uso il bastone o ho la schiena così rigida. Ultimamente ho imparato a non curarmene molto, ma prima delle volte non riuscivo proprio a sopportarlo».
Paolo ha 20 anni, studia psicologia all’Università di Torino e ha una vita piena di passioni, il cinema, l’ambiente, il calcio. Nel 2007, all’età di sei anni e mezzo, dopo un lungo peregrinare tra vari specialisti ha ricevuto all’Istituto Gaslini di Genova la diagnosi che ha dato un nome ai problemi alle ossa che aveva fin da piccolo: fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), una malattia genetica molto rara di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la giornata di sensibilizzazione.
A caratterizzare la malattia, il cui gene responsabile è stato scoperto soltanto nel 2006, è lo sviluppo di tessuto osseo in sedi del tutto anomale, quali i muscoli, i tendini e i legamenti: questo si traduce in rigidità delle aree interessate, associata a una limitazione più o meno consistente dei movimenti.
«Una delle mie passioni prima della diagnosi - continua Paolo - era giocare a calcio. Non nego di averci giocato anche successivamente, ma la consapevolezza di dover stare attento ai contrasti mi ha privato della serenità che prima caratterizzava le partite. Ora non riesco più a giocare da qualche anno, a causa di un’ossificazione nella coscia destra, e confesso che mi manca molto la sensazione che provavo giocando. Le partite in tv e i videogiochi mi danno l’opportunità di vivere questo sport in altri modi, ma non sono la stessa cosa. Convivere con la FOP ti obbliga a prestare attenzione alle attività più semplici, bisogna sempre essere cauti ed evitare i colpi e gli urti. La limitazione che per me più si fa “sentire” è l’udito scarso: senza apparecchi sono abbastanza sordo».
Nonostante la giovane età, Paolo ha le idee molto chiare su come ognuno possa fare la propria parte per cambiare lo status quo e lasciare un segno: è membro del consiglio comunale del piccolo paese della provincia di Alessandria in cui vive, Villadeati, dove ha ridato vita alla biblioteca chiusa da anni catalogando e sistemando più di 2000 libri che ora sono a disposizione di tutti. Inoltre, da cinque anni organizza una rassegna cinematografica, BenefiCinema, per raccogliere fondi a sostegno della ricerca in compagnia di un’amica speciale, Matilde, affetta da fibrosi cistica: «Siamo amici da molti anni, io nei suoi confronti mi sento una sorta di fratello maggiore. Per quanto le nostre patologie siano diverse, ci sono tanti aspetti che ci accomunano ed è bello impegnarci insieme a favore della ricerca scientifica».
Un intento che è anche quello dell’Associazione FOP Italia, che ha deciso di aderire all’iniziativa “Seed Grant” di Fondazione Telethon, giunta alla seconda edizione: un bando dedicato alla FOP che metterà a disposizione i fondi raccolti dall’associazione per selezionare, con il supporto e l’esperienza della Fondazione Telethon, il progetto migliore tra quelli candidati da parte di una commissione scientifica ad hoc.
«Partecipiamo con entusiasmo a questa iniziativa della Fondazione Telethon, in quanto riteniamo che la sua esperienza nel campo della ricerca scientifica sulle malattie rare al fine della valutazione di progetti di ricerca sia il top a livello internazionale - ha dichiarato il presidente dell’associazione Enrico Cristoforetti -. Affidare alla Fondazione Telethon tutto l’iter, dal bando all’assegnazione del denaro al team che verrà prescelto per lo studio della FOP è, per la nostra piccola associazione, un aiuto incommensurabile e per questo ringraziamo tutte le persone che si stanno prodigando per rendere possibile tutto questo. Il Seed Grant sarà un altro piccolo passo per arrivare a una possibile cura per tutti i malati di FOP».
