La storia a lieto fine di un ragazzo nato con una rara patologia genetica, la sindrome del cromosoma X fragile.
Sali sul treno. Trova un posto. Posa lo zaino. Aspetta di arrivare alla stazione dove devi scendere e intanto guarda fuori dal finestrino. Alberi e case ti scorreranno davanti agli occhi ma in realtà non vedrai niente. Non avere paura. Finalmente una voce annuncerà che sei arrivato a Santhià. A quel punto scendi e cammina fino a scuola. Ce la puoi fare.
E Francesco ce l’ha fatta davvero. La madre Anna quella mattina di tanti anni fa lo ha accompagnato alla stazione di Biella e l’ha salutato con queste semplici istruzioni. Francesco all’epoca aveva 18 anni ma non era mai riuscito ad essere autonomo in nulla. Proprio come gli avevano detto i medici quando gli avevano diagnosticato la sindrome del cromosoma X fragile, all’età di 4 anni.
Questa malattia genetica è la seconda più comune causa di ritardo mentale dopo la sindrome di Down e colpisce soprattutto i maschi, 1 ogni 4000 nati sani. Chi ne è affetto ha uno sviluppo delle capacità cognitive variabile da quasi normale a gravemente limitato, oltre a forme di autismo più o meno intenso. Fondazione Telethon ha finanziato la ricerca sulla sindrome dell’X fragile per quasi 3 milioni di euro, con l’obiettivo di arrivare a una cura che ad oggi non esiste. Chi ha questa sindrome può ricorrere a psicofarmaci, logopedia e terapie comportamentali, che sono in grado di migliorare molto la qualità della vita delle persone colpite ma che non sono risolutive.
Francesco sin da piccolo mostrava ritardo nel linguaggio e nella capacità di relazionarsi con gli altri, per cui è stato necessario approfondire rivolgendosi a diversi specialisti. Sia il neuropsichiatra che il genetista che hanno diagnosticato la malattia di Francesco non hanno lasciato dubbi né speranze sulle sue possibilità di miglioramento.
Per tutti gli anni seguenti, Francesco è andato a scuola senza aver la possibilità di imparare nulla. Gli insegnanti si attenevano ai certificati dei medici, che avevano stabilito che non c’era niente che potesse farlo uscire da dove si era “nascosto”. Qualcuno era arrivato a sconsigliare di proseguire con gli studi alle scuole superiori. Sono stati anni difficili per Francesco e anche per sua mamma, che non ha mai accettato di arrendersi. L’ultimo anno di liceo Francesco l’ha svolto in una nuova scuola, un po’ lontano da casa ma con professori pronti a farsi carico delle sue difficoltà e ad accompagnarlo verso un percorso di apprendimento fatto apposta per lui.
Un giorno la vita ha messo Francesco e la sua famiglia davanti a una scelta. Prendere quel treno da solo per andare a scuola, oppure lasciarlo partire e rassegnarsi a tornare a casa. La persona che tutti i giorni accompagnava Francesco a scuola, infatti, quella mattina non era potuta venire e la mamma doveva andare al lavoro. È stato proprio lui a insistere, perché sentiva che era arrivato il momento di affrontare la vita.
Francesco oggi ha 29 anni e racconta che quello è stato il giorno in cui ha smesso di nascondersi. Poco alla volta ha trovato il coraggio di camminare con le sue gambe e di prendere tutti i treni che gli sono passati davanti.
Dopo il diploma si è iscritto all’università a Milano per studiare grafica pubblicitaria. I primi anni ha vissuto a casa dei nonni, ma poi è andato a vivere in uno studentato. Ha capito di avere un grande talento per le arti visive, e ora espone i suoi lavori alle mostre del suo maestro. Dopo aver fatto la comparsa in un film con Luca Zingaretti ha deciso di girare due cortometraggi ispirati al Commissario Montalbano.
Oggi ha alle spalle due lauree ottenute con ottime votazioni. Un bel risultato per chi avrebbe dovuto fermarsi alla terza media. Francesco è l’unico ragazzo in tutta Europa affetto da sindrome dell’X fragile ad aver conseguito questo traguardo. Nell’ultima pagina della tesi, quella dei ringraziamenti, ha scritto un messaggio per tutti i bambini e i ragazzi come lui:
“Dedicato a chi ha paura di esistere”.
