L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, nato per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli.
«Il fumetto rientra nell’ambito di un progetto più ampio, che si chiama “I nostri eroi” e nasce dalla volontà di realizzare uno strumento di supporto per la conoscenza della Sindrome di Alport - racconta Daniela Lai, Presidente dell’Associazione Sindrome di Alport– L’idea di realizzare un fumetto per far comprendere la sindrome, in particolare ai bambini, nel modo più rassicurante possibile è nata nel gruppo giovani di Alport, circa cinque anni fa. Per la nostra associazione è fondamentale che i ragazzi siano coinvolti nelle attività dell’associazione e diventino parte attiva dei progetti».
Il fumetto, che nasce anche grazie al contributo economico di Sanofi, sarà disponibile online sul sito dell’Associazione dal 13 marzo. «I ragazzi hanno tutti un vissuto importante - continua la Presidente ASAL - emerso già in giovane età. Questo fumetto è l’occasione per raccontare i superpoteri con cui hanno affrontato la malattia. “I nostri eroi”, infatti, è un fumetto speciale proprio perché ideato da ragazzi che hanno un vissuto importante con la patologia e che hanno voluto essi stessi essere i protagonisti della storia, i protagonisti eroi che, con i loro superpoteri, raccontano la malattia e il cambiamento affrontato a un certo punto delle loro vite. Inoltre, tramite questa storia i ragazzi trasmettono messaggi fondamentali, come l'importanza dell'unire le forze sia per il supporto alla ricerca scientifica sia per affrontare quel senso di solitudine che spesso accompagna la malattia».
“I nostri eroi” è un progetto sviluppato sotto la guida della psicologa Elisa Dessì, sotto la supervisione di Laura Parise, responsabile del gruppo, con il contributo dell’esperta di comunicazione Paola Spada e la collaborazione dell’illustratrice Anne-Line Schalk, che ha tradotto il racconto iniziale in fumetto. L’opera è, inoltre, realizzata anche in versione inglese. «Si tratta del primo lavoro del genere sulla sindrome di Alport - precisa Daniela Lai - Per ora sarà diffuso solo in digitale, ma tra gli obiettivi c’è quello di stamparlo e presentarlo nelle scuole nell’ambito di un progetto dedicato».
Alla base di questa iniziativa, oltre alla volontà di raccontarsi, c’è anche il desiderio di spiegare cos’è la Sindrome di Alport. «Questo fumetto nasce per sensibilizzare e informare in maniera semplice e accessibile il maggior numero di persone, ma anche per supportare questi ragazzi nell’elaborazione della loro storia, dei loro vissuti» spiega la dottoressa Elisa Dessì, psicologa che ha affiancato i ragazzi nel percorso di riflessione e scrittura.
Ognuno di loro viene da un percorso diverso. Come sottolinea, infatti, Dessì: «Ciascuno dei ragazzi, confrontandosi con la malattia, ha trovato delle difficoltà peculiari, che non sono uguali per tutti. Allo stesso modo ciascuno è approdato a una soluzione diversa, dovendo fronteggiare chi il problema della vista, chi dell’udito, chi della dialisi fino talvolta ad arrivare al trapianto. Sicuramente tutti avevano necessità di condividere ciò che la malattia aveva messo loro davanti, e di vedere del positivo in una situazione che potrebbe sembrare di solo svantaggio».
Incontro dopo incontro, è stato portato avanti un grosso lavoro. «Abbiamo pensato molto a questi personaggi, ce li siamo immaginati fisicamente e caratterialmente e abbiamo immaginato anche il superpotere che li caratterizzava – continua la psicologa Dessì – Ogni superpotere è legato alla singola difficoltà affrontata. Ad esempio, per raccontare il problema all’udito abbiamo immaginato che il protagonista fosse dentro una bolla creata da un nemico e che la sua missione fosse distruggere le barriere del suono, che impediscono di relazionarsi alle persone».
Contribuire a questo fumetto è stata una sfida raccolta con entusiasmo, col proposito di poter essere di esempio e supporto a tante persone. «Leggere “I nostri eroi” sono sicura che sia utile per un ragazzo Alport, ma credo sia una lettura utile a chiunque, in qualsiasi situazione di difficoltà», conclude Dessì.
A raccontarci di questa iniziativa, anche Andrea, uno degli artefici dell’opera: «Io seguo l’associazione da anni e questa esperienzadi condivisione, ascolto e riflessione è stata molto importante. Il mio personaggio nel fumetto ha un problema di udito. Nel 2009 sono diventato sordo, per fortuna non totalmente. Ho avuto bisogno degli apparecchi acustici. E anche se non è facile portarli, nel fumetto metto in evidenza che sono un supporto in più per rendere la vita normale».
Nel caso di Andrea, arrivare alla diagnosi è stato difficile. «Per più di dieci anni, ho fatto esami senza collegare i risultati alla sindrome di Alport, presso il Policlinico di Bari. Finalmente grazie al professore Pasquale Cassano, primario di otorinolaringoiatria dell’Università degli Studi di Foggia sono stato indirizzato verso questa ipotesi, che dopo un esame del DNA a Siena si è rivelata corretta. Era il 2010 e avevo già perso in parte l’udito. Alla sordità si associano mal di testa e acufene, ed è davvero fastidioso. Delle cure specifiche non ci sono, ho provato qualche farmaco. All’epoca l’associazione, che è nata nel 2011, non esisteva ancora».
Quando ci si trova ad affrontare una malattia genetica rara, il senso di solitudine è frequente e le parole di Andrea lo descrivono molto bene. «Mi sentivo solo, non conoscevo nessuno nella mia stessa situazione. A volte per non isolarmi dagli amici, non rinunciavo ad andare a ballare, divertirmi. Ma era difficile, all’inizio soffrivo anche di vertigini. Adesso sto meglio, anche grazie a un’alimentazione equilibrata, che è fondamentale per tutelare i reni».
Lavorare insieme a questo fumetto è stata occasione di condividere con gli altri le consapevolezze maturate nel suo percorso. «Ci sono tanti pazienti piccolini, che si trovano a fronteggiare la situazione. Non è facile interagire con gli altri, non voglio che si sentano diversi. Per questo è stato fondamentale raccontare la propria esperienza. La condivisione è importantissima e arricchisce tutti. Sono felice che il risultato creato sia a misura di bambino e di ragazzo, sia fonte di supporto e coraggio. Condividendo si è meno soli, la malattia non è un limite, bisogna abbattere barriere emotive e distanze pregiudiziali».
«Io sono entrata nell’associazione nel 2014 – racconta invece Laura, responsabile del gruppo giovani – Ho problemi all’udito, ai reni e alla vista. Purtroppo, eventuali ricerche nella mia situazione non porteranno alcun beneficio perché la malattia è ad uno stadio avanzato. Ho deciso di collaborare soprattutto per gli altri, per permettere loro di avere una vita più semplice. Ho cercato di motivare tutti i membri del gruppo. Ad esempio, la dieta spesso sin da piccoli è necessaria e fondamentale per prevenire il peggioramento, è importante inoltre trasmettere una mentalità positiva e di accettazione».
La storia di Laura è molto intensa e inizia quando a soli 3 anni subisce un intervento all’uretere. A 5 anni arriva la diagnosi di sindrome di Alport. «La dieta mi ha aiutato molto e penso che sia importantissimo sensibilizzare in merito anche nelle scuole. Devo molto al Dr. Maurizio Bosio, che mi ha aiutata ad accettare e comprendere la malattia. A 15 anni c’è stato un peggioramento, e dopo più di un anno di dialisi ho subito un trapianto di rene. Essere trapiantati non vuol dire, però, essere guariti, si continua a seguire la dieta, anche se molto meno rigida, i farmaci insieme a quelli salvavita continuano ad essere fondamentali».
Entrare a far parte dell’associazione per Laura è stato importantissimo. «Con l’associazione mi si è aperto un mondo: parlare con altre persone, partecipare ai convegni, confrontarsi sugli studi scientifici è essenziale. Così come avere all’interno dell’associazione una psicologa competente e attenta come la dottoressa Dessì, che mi ha aiutato a fare i conti con le mie emozioni e riflettere sul mio vissuto. Il mio ruolo in questo progetto è stato quello di fare da collante per i ragazzi, ma devo dire che parteciparvi mi è stato molto utile anche a livello personale. Spero che il racconto delle nostre storie aiuti un po’ tutti, bambini, ragazzi e adulti che devono affrontare una malattia rara, ma anche chi sta attorno alle persone con questi problemi».
«Il mio personaggio vuole far capire come affrontare la malattia nel modo più coraggioso possibile – spiega Marco, che ha preso parte insieme agli altri alla realizzazione de “I nostri eroi” – Io, ad esempio, faccio dialisi da 4 anni e ho scelto di dare al mio personaggio due superpoteri: una calamita in grado di attirare energie positive, e un bastone magico che assorbe tutte le cose negative, facendo riferimento ai filtri della dialisi. La dialisi spaventa molto, io ho cercato di vederne il lato positivo e trovare un modo per farla sembrare più leggera».
Marco ha avuto la diagnosi di sindrome di Alport a 16 mesi. «Io ho avuto un percorso molto complicato, mia madre mi ha seguito tanto, soprattutto durante l’adolescenza. Fin dai 13 anni ho seguito una dieta particolare. Privarsi di determinati cibi è difficile. Ho visto la dialisi come una salvezza. Il fatto che oggi posso andare a cena fuori con gli amici è una grande conquista». Spesso, infatti, anche le cose apparentemente più semplici possono diventare difficili per chi si trova ad affrontare una malattia rara. «A livello di amicizie sono stato molto fortunato, hanno cercato di comprendermi. E io ho sempre cercato di spiegare la mia patologia. Ci sono tanti ragazzi che provano le stesse difficoltà che ho provato io e vorrei che non si sentissero diversi. Spero che questo fumetto riesca a trovare il pubblico più ampio possibile, magari anche qualche medico, per sensibilizzare tutti su questa malattia genetica».
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