L’Associazione AIP, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha creato il progetto “Affianco”. Un libro, già arrivato alla seconda edizione, ma anche una serie di video racconti.
Fidarsi e affidarsi. È su queste due parole che si costruisce la relazione tra chi ha una malattia genetica rara e il medico specialista, che studia e conosce quella patologia.
Per raccontare le sfumature con cui questo delicato e al contempo forte legame si manifesta, l’Associazione Immunodeficienze Primitive, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di creare il progetto “Affianco”. Un libro, già arrivato alla seconda edizione, ma anche una serie di video racconti, che mostrano la strada comune verso la cura ed il benessere, che pazienti e medici si trovano a vivere l’uno vicino all'altro, fidandosi reciprocamente, ma anche affidandosi gli uni alle competenze degli specialisti e gli altri alla tenacia e determinazione di chi la malattia la vive ogni giorno con tutte le difficoltà, che ne conseguono.
«”Affianco” nasce come un’iniziativa di medicina narrativa - racconta Silvia Casati, responsabile della comunicazione dell’Associazione AIP -. Poi però abbiamo capito di voler raccontare il rapporto che si crea tra i pazienti ed i medici e per farlo abbiamo dato la parola ai diretti interessati, prima attraverso delle riprese video e poi andando ad arricchire il racconto sulle pagine di un libro. Ogni relazione è diversa dalle altre, ma in tutti i racconti è emersa la carica emotiva non solo di chi ha una malattia rara, ma anche dei professionisti sanitari che seguono quella malattia. Siamo riusciti ad umanizzare la figura del medico, mostrando come le paure e i sollievi provati dai pazienti di riflesso siano vissuti anche dai dottori, proprio per via della relazione che si instaura tra le parti».
Vivere con una Immunodeficienza Primitiva nella quotidianità non è affatto semplice. Si tratta di malattie invisibili, che fisicamente tendono a non trasparire, ma che in realtà comportano limiti. Le Immunodeficienze Primitive sono molte e per poche di queste esiste ad oggi una cura. Per la quasi totalità esistono delle terapie, che vanno seguite con costanza per tutta la vita. È proprio qui che diventa necessaria la fiducia del paziente nei confronti del medico, a cui si affida la propria vita.
La lettura del libro “Affianco - Vite allo specchio, storie (stra)ordinarie di Immunodeficienza Primitiva” serve a far sentire meno soli tutti coloro che convivono con una Immunodeficienza, ma è anche un ottimo supporto per tutti quei genitori che hanno da poco ricevuto una diagnosi per il proprio figlio. «Si tratta di malattie estremamente rare - continua Casati - che hanno un ritardo diagnostico in media di cinque anni. Questo perché la varietà di sintomi e la rarità rischiano di non farle riconoscere subito dai medici di base. La diagnosi precoce permette una qualità di vita migliore».
Emblematica è la storia di Tecla, una delle protagoniste della seconda edizione del libro insieme alla dottoressa Francesca Conti, Immunologa Pediatrica del Policlinico di Sant'Orsola. Tecla ha ricevuto la diagnosi solo a 60 anni, dopo aver vissuto con numerosi limiti la sua vita. Aveva paura di stare nei luoghi affollati, di ammalarsi. I medici curavano i sintomi, ma non riuscivano a trovare una spiegazione al suo stare sempre male.
«Quando ho ricevuto la diagnosi, grazie alla dottoressa Conti, stentavo a crederci - racconta Tecla -. La dottoressa è stata un vero soldato, non si è mai arresa, era sicura che avrei potuto fare il trapianto di cellule staminali e così è stato. Da allora è iniziata la mia rinascita, ho un’energia nuova. Voglio fare tutto quello che non ho potuto fare prima, senza avere più paura di stare male. Il mio rapporto con la dottoressa Conti è basato sull'empatia, il nostro è un legame cresciuto nel tempo. In lei non ho mai trovato quel muro, che spesso si crea tra paziente e medico. È stato fondamentale per me potermi fidare di lei. Per me rappresenta un faro, un punto di riferimento, mi ha letteralmente salvato la vita».
Da Roma, dove è nata, Francesca Conti è arrivata in Emilia Romagna per lavoro e lì la sua strada si è intrecciata con quella di Tecla. «Creo sempre un rapporto di fiducia con i miei pazienti, dicendo sempre loro la verità. Credo che questa sincerità aiuti anche nella gestione quotidiana della malattia. Quando si affronta una malattia rara bisogna riconoscere l’impegno dei pazienti nel seguire le nostre indicazioni. Nella storia di Tecla mi sono sentita molto responsabile, perché sono stata io, dopo tutte le verifiche necessarie, a proporre il trapianto, nonostante la sua età avanzata. Ero consapevole che non poteva più vivere rischiando di star male anche per un banale raffreddore».
Nella prima edizione del libro “Affianco” il sesto capitolo è dedicato ad Andrea, vice presidente dell’associazione, scomparso prematuramente. A raccontare la sua storia, la sua dottoressa di riferimento Annarosa Soresina. Nella seconda edizione, invece, il racconto a due si arricchisce della figura del donatore di plasma, il cui contributo è vitale per chi ha una Immunodeficienza Primitiva per poter permettere la terapia con le immunoglobuline. Ma “Affianco” sono anche video, che raccontano le storie (stra)ordinarie dei protagonisti. Uno di questi “Come essere a casa” ha vinto il Premio Speciale UNIAMO nell'ultima edizione del Festival Uno Sguardo Raro, il concorso cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare.
Le Associazioni in rete
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
