Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
Gaia ha sette mesi, due occhi azzurri come il cielo, due guance paffute e un sorriso che non la lascia mai. Anche se molto piccola ha già dovuto affrontare momenti difficili nella sua vita a causa della PIPO, la Pseudo Ostruzione Pediatrica, una malattia genetica che le è stata diagnosticata quando aveva solo un mese.
Su di lei sua nonna Maria Teresa Nuzzi ha scritto un libro “La storia di Gaia”, che l’Associazione Uniti per la PIPO, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha deciso di pubblicare per sensibilizzare su questa rara patologia, che può insorgere in età pediatrica, ma anche in età adulta e che è caratterizzata da un grave disordine della motilità intestinale con conseguente progressiva incapacità parziale o totale ad alimentarsi per bocca.
«Ho sempre avuto in mente l’idea di scrivere un libro per spiegare in maniera semplice, senza essere troppo scientifica, in cosa consiste la pseudo ostruzione pediatrica - spiega Giannina Baldussi, Presidente dell’Associazione - sapevo che un libro poteva essere non solo uno strumento di sensibilizzazione, ma anche un mezzo di inclusione per far conoscere la malattia ai bambini e ai ragazzi nelle scuole e un modo per aiutare fratelli e sorelle a comprendere. Quando Emanuela, la mamma di Gaia, mi ha contattato e mi ha fatto leggere il racconto, che aveva scritto sua mamma Maria Teresa, ho capito che poteva essere un’occasione per la nostra associazione».
Maria Teresa, la nonna di Gaia, vedendo la sofferenza di sua figlia Emanuela e di sua nipote, ha deciso di scrivere il libro per cercare di affrontare con uno sguardo positivo quello che stava capitando alla piccola e a tutta la sua famiglia.
«Un giorno dopo la nascita - racconta mamma Emanuela - Gaia è stata operata d'urgenza per un blocco intestinale. Siamo riusciti a portarla a casa solo quattro mesi dopo. Non pensavamo ad una patologia cronica così rara. Mia mamma è sempre stata molto positiva nell'affrontare le situazioni critiche. Quando ho letto il suo racconto ero in ospedale con Gaia e mi sono commossa».
Gaia ha una sorellina di quasi tre anni, Nina, ed anche per lei sua nonna ha scritto il libro, per cercare con parole semplici di farle capire il perché la sorellina a differenza degli altri bambini ha alcune difficoltà.
«Dopo la diagnosi - spiega Emanuela - ho cercato subito l’associazione perché avevo bisogno di sapere che con la PIPO si può vivere. La condivisione con le altre famiglie è stata fondamentale. Riesci a sentirti una famiglia rara, ma non sola e questo è importante».
Quando Emanuela e sua madre hanno accettato di pubblicare il libro “La storia di Gaia” con l’Associazione, fondamentale è stato l’aiuto, a titolo gratuito, di Francesca Baudo, illustratrice e performer. Francesca, guardando le foto di Gaia, è riuscita a raffigurarla in maniera molto realistica, tanto che anche la piccola Nina quando sfoglia il libro, scritto dalla nonna, dice sempre “ma questa è Gaia!”.
“La storia di Gaia” è un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca. Un delicato strumento di sensibilizzazione, che per volontà della famiglia è diventato anche un mezzo di raccolta fondi.
«Emanuela e la sua famiglia - racconta Giannina - hanno deciso di donare l’intero ricavato del libro all'Associazione per sostenere la ricerca scientifica sulla patologia. Dopo averlo presentato al nostro convegno nazionale a clinici e famiglie, in pochi mesi abbiamo venduto più di 300 copie. I fondi raccolti sono stati usati per raggiungere la cifra necessaria per la nostra ultima partecipazione al bando Fall Seed Grant 2023 di Telethon. È la terza volta che partecipiamo all'iniziativa creata da Fondazione Telethon perché vogliamo trovare una cura».
Il libro “La storia di Gaia”, pubblicato da Amazon e acquistabile online, viene promosso dall'associazione nelle realtà ospedaliere, che si occupano della pseudo ostruzione pediatrica, con l’obiettivo di creare una rete di condivisione tra coloro che convivono con questa patologia cronica e coloro che se ne occupano.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
