Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
Sono molte le problematiche burocratiche che spesso i caregiver si trovano a dover affrontare nel loro percorso di accudimento e presa in carico di un famigliare che convive con una malattia genetica rara.
Consapevole di questa criticità, l’Associazione PACS 1 Italia, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di realizzare per i propri associati il progetto Informeria.
«Siamo partiti dal termine Infermeria - spiega il presidente Enrico Tugnoli - come quel luogo dove tutti ci rechiamo per risolvere problemi piccoli o grandi. Cambiando una lettera, abbiamo creato la nostra Informeria, un pronto intervento virtuale per tutte le questioni burocratiche per cui spesso le nostre famiglie non hanno risposte e conoscenze approfondite».
Partendo proprio da un confronto e un dialogo aperto con i propri soci, l’associazione ha capito che molti di loro, soprattutto nella fase iniziale di incontro con la malattia, si sono trovati ad affrontare alcune difficoltà. Difficoltà nel mantenere il proprio lavoro, pur svolgendo il ruolo di caregiver. Difficoltà nel far accogliere il proprio figlio nelle strutture sanitarie. Difficoltà nel realizzare concretamente il percorso di vita individuale. Su queste tematiche esistono leggi, decreti, spesso diversi in base alla regione di appartenenza. Testi scritti in un linguaggio giuridico poco comprensibile per chi non conosce la materia. Documenti fondamentali per garantire i diritti dei malati rari e dei loro caregiver.
«Quando ti arriva la diagnosi - racconta Claudia, una mamma dell’Associazione - devi rimboccarti le maniche e cercare da sola, magari con il passaparola, le informazioni di cui hai bisogno per prenderti cura di tuo figlio. Devi avere la fortuna di scoprire le leggi e spesso i genitori soffrono perché non sanno come ottenere determinati diritti per i propri figli. Questa continua autodocumentazione ti toglie tanto tempo, ma soprattutto energie».
L’obiettivo del progetto Informeria è proprio quello di fornire una rete unica e corretta di informazioni, provenienti da un gruppo di professionisti qualificati: avvocato, commercialista, notaio, consulente del lavoro.
«Sul nostro sito - continua Tugnoli - pubblicheremo di volta in volta pillole informative in pdf sulle tematiche che i nostri soci hanno richiesto: Legge 104; dopo di noi; amministratore di sostegno; progetto di vita. Se le nostre famiglie non troveranno tutte le risposte alle loro domande in questi documenti, allora li metteremo in contatto gratuitamente con questi professionisti per una consulenza individuale».
Il progetto Informeria, iniziato da pochissimo, si sta già rivelando molto utile per i membri dell’associazione. Grazie al supporto dei consulenti finalmente queste famiglie sanno a chi rivolgere le proprie domande, ma soprattutto sanno che non dovranno cercare da soli nel mare di internet le risposte. «Nel tuo percorso di caregiver - continua Claudia - trovi davanti a te molte barriere. Ogni ragazzo è diverso, ogni storia è diversa. C’è chi è ancora bambino, c’è chi si appresta a compiere 18 anni, c’è chi inizia a interrogarsi sul dopo di noi. I bisogni e le necessità sono diversificati. Sapere che hai qualcuno a cui affidarti per queste informazioni di vitale importanza per noi famiglie è un’ottima occasione».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
