Mi chiamo Paola e sono la mamma di Giovanni, affetto da sclerosi tuberosa. Già da quando mio figlio è nato ho sentito che qualcosa non andava, anche se non capivo cosa. C'era qualcosa nel suo sguardo e nei suoi atteggiamenti che non mi convinceva.
A 6 mesi, a seguito di un semplice malore influenzale, Giovanni è stato ricoverato e ho scoperto che aveva 40/50 convulsioni al giorno.
Ecco le prime ansie, paure e sensi di colpa.
Dopo 20 giorni di ricovero Giovanni fu portato in sala rianimazione per una crisi cardiaca. È difficile spiegare cosa provavo in quel momento. Solo chi è madre come me può immaginarlo. Dopo 4 giorni in rianimazione arriva il verdetto: sclerosi tuberosa. Una malattia geneticamente rara.
All'inizio ho avuto tanta paura, ma la voglia di lottare e di sperare in un futuro per mio figlio cresceva sempre più. Così abbiamo continuato a vivere nonostante la malattia. Non è stato facile.
Giovanni dopo un anno è stato riportato per due volte in sala rianimazione per crisi continue e così è cresciuto con crisi quotidiane cambiando con gli anni farmaci su farmaci e arrivando a prenderne anche quattro per due volte al giorno, ma con nessun risultato.
Giovanni è andato avanti nonostante tutte le crisi. La prima gli dava il buongiorno, ma appena passava si alzava dal letto. Poi, mentre faceva colazione, spesso rovesciava tutto a terra. Senza scoraggiarsi si rialzava e io pulivo. Ogni volta che lo accompagnavo a scuola lo salutavo dicendogli: «Mi raccomando Giovy se senti la crisi siediti a terra che poi ti passa». E lui così faceva. Era lui a dare coraggio alle maestre riuscendo a non mancare mai a scuola. Lo stesso metodo l'abbiamo usato per giocare a calcio, il suo sport preferito.
È proprio per la gran voglia che ha di vivere e di farcela che abbiamo voluto fargli fare l'intervento. Dopo un’accurata indagine si è deciso per la Griglia.
La Griglia è un intervento che consiste nell'aprire il cranio e mettere gli elettrodi direttamente nel cervello per registrare l'attività celebrare e individuare da dove partono le crisi. Con questo esame si possono valutare i danni causati dall'esportazione del tubero. Tutto questo dura quattro giorni. In quei giorni Giovanni è stato malissimo, ma come sempre ha dato una grande dimostrazione di coraggio, superando e sopportando tutto in silenzio. Il tubero che gli ha causato convulsioni per 13 anni finalmente è stato esportato e da allora Giovanni non ha avuto più crisi. Certamente la sua vita in un anno è migliorata tanto, però questo non vuol dire che abbiamo finito di combattere. Giovanni è un ragazzo con un ritardo medio lieve che adesso si affaccia alla vita di adolescente.
Noi cercheremo di vivere giorno per giorno, affrontando e risolvendo i problemi quotidiani. Poi "domani si vedrà".
