Il 17 e18 giugno si è svolta la mostra di ceramica “Il pinguino”, organizzata dalla Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino per ACMT-Rete con l’obiettivo di trovare la mascotte ufficiale dell’Associazione e fare opera di sensibilizzazione.
«Questa mostra è nata in maniera del tutto casuale – racconta Angela Arcuri, membro del Consiglio Direttivo dell’ACMT-Rete per la malattia Charcot-Marie-Tooth –. Un amico, che è anche un collaboratore della nostra Associazione, mi ha parlato della Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino, cittadina che ha una tradizione di ceramiche artistiche risalente al 1200. Io vengo dal mondo del restauro e ho subito pensato di contattare la scuola e fare loro questa proposta: dare forma al nostro animale guida, il pinguino. Questa sfida, che è diventata il saggio di fine anno degli allievi dell’anno accademico 2022, è stata accolta con entusiasmo».
La Charcot-Marie-Tooth è una malattia neuromuscolare progressiva, che determina tra i sintomi atrofia muscolare e problemi di equilibrio. «Il pinguino è diventato il nostro simbolo – spiega Angela – perché ci riconosciamo nel suo modo di camminare ondeggiante. Il pinguino è un animale un po’ goffo quando cammina sulla terra, ma molto agile in acqua. In diverse occasioni, abbiamo indossato magliette con questo buffo animale stampato sopra. Prima di costituirci come associazione, la nostra community si chiamava “I pinguini accartocciati”. Col tempo il pinguino è stato eletto vera e propria mascotte della community ACMT-Rete».
Gli allievi della Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino hanno realizzato tredici pinguini, protagonisti della mostra e del contest social che ha decretato i tre finalisti e il vincitore. Il pinguino preferito, ribattezzato “Gino” dal pubblico social, è opera dell’artista romana Sabina Ranucci. Sul podio con lei, Alessia Sammarco, che ha realizzato il pinguino elegante, e Tiziana Nucera, autrice della tuffatrice. Le finaliste sono state premiate in modo simbolico e l’allieva vincitrice ha donato all’Associazione i diritti di autore e di design del pinguino che ha creato.
«Ogni studente ha interpretato questo animale attraverso la propria sensibilità, dopo un incontro nel corso del quale abbiamo presentato la nostra Associazione e la nostra idea. È stato un bel confronto – racconta Angela – molti si sono rapportati per la prima volta con un tema del genere. Le tredici opere erano una più bella dell’altra e la loro genesi si è intrecciata in alcuni casi anche alla storia personale dell’autrice o dell’autore. Abbiamo lasciato molto spazio alla creatività, l’unica richiesta esplicita era che il pinguino avesse i quattro colori dell’associazione: rosso, giallo, blu e verde».
Sabina Ranucci, la vincitrice del contest, ha scelto di dipingere con questi colori il cuore del pinguino che ha realizzato. «Ho creato un pinguino con un cuore al centro – racconta Sabina – per comunicare un’idea di affetto, di solidarietà e di cura. È importante prendersi cura di sé, quando c’è un problema, rivolgersi a chi ci può aiutare, e al tempo stesso è importante prendersi cura dell’altro. All’interno dell’associazione il concetto di cura trova la sua massima espressione, ci si sostiene e aiuta a vicenda. Quest’opera è nata anche da una situazione personale, un problema alla mano sinistra che mi ha causato difficoltà nella mobilità di un dito. Questa esperienza, in qualche modo, ha contribuito a farmi riflettere sulle difficoltà articolari che affrontano le persone con Charcot-Marie-Tooth e su come questo influisca sulle loro vite».
La mostra, che si è svolta nel contesto del Festival Cèramica 2023, è stata un successo e una preziosa occasione per fare opera di sensibilizzazione. «La CMT – spiega Angela – è una malattia progressiva, che influenza molto la qualità della vita del paziente. Si può manifestare anche in età adulta ed è destabilizzante. Gradualmente sottrae qualcosa, in modo più o meno rapido, a seconda dei casi. Convivere con questa malattia significa ricalibrare la propria vita. Oggi, per fortuna, la diagnosi è spesso più precoce rispetto a qualche anno fa, abbiamo fatto passi da gigante in tal senso. Tuttavia, attualmente non esiste una cura, ma solo trattamenti per contenere l’evoluzione dei sintomi e rallentare il decorso della malattia».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
