Mamma Rosella racconta come si convive ogni giorno con la sindrome di Dravet, una patologia genetica rara che ha tra le sue manifestazioni anche l’epilessia.
La quotidianità di tutta la famiglia ruota attorno a Marco, «dipende da come sta e da quello che deve fare» ci racconta mamma Rosella. Tutti i giorni infatti sono scanditi dalle terapie con logopedista, fisioterapista, osteopata, psicomotricista e terapista occupazionale.
Marco ha 12 anni e ha la sindrome di Dravet. Aveva un anno e mezzo quando gli è stata diagnosticata questa malattia epilettica estremamente grave. Ma le prime crisi sono iniziate a 6 mesi gettando nel panico mamma Rosella che, in una corsa contro il tempo, ha chiamato l’ambulanza e lo ha accompagnato in ospedale perché non respirava più e aveva perso conoscenza.
Da quella prima crisi epilettica, era il novembre 2007, indescrivibili la paura, l’ansia e il dolore innescati ogni volta dalle innumerevoli crisi che, senza preavviso, lasciavano Marco senza respiro, a terra, come un blocco di marmo. Più e più volte: «Ora ha 150 crisi al mese - spiega Rosella - la maggior parte durante il sonno, tra le 5 e le 7 del mattino, ma quando era più piccolo ne aveva anche 20 al giorno. Parliamo di crisi violente. E a ogni crisi era enorme il timore che ce lo portasse via».
A pochi mesi di vita, Rosella ha dovuto assistere al primo tentativo dei medici di rianimare Marco, «poi altre 14 volte è stata necessaria la rianimazione dopo crisi lunghe anche ore che hanno causato danni devastanti al cervello». Oggi Marco non parla e cammina a stento, «convive con un ritardo cognitivo e psico-motorio molto importante» spiega la mamma. È il fardello, pesante, di una malattia ancora senza cura.
«Vorrei essere una scienziata e chiudermi in laboratorio fino a trovare una soluzione. Ma non sono una scienziata. Allora faccio quello che posso» racconta Rosella, che è attivamente impegnata con l’associazione Gruppo Famiglie Dravet. «Do voce alla malattia e ai tanti problemi annessi, ne parlo con la gente, partecipo a progetti nelle scuole, promuovo raccolte fondi nella speranza e nella convinzione che la ricerca scientifica possa fare tanto per noi, per bloccare o almeno gestire meglio le crisi di cui siamo completamente in balia e rendono incerto il futuro dei nostri figli. C’è tanta strada da fare e possiamo percorrerla insieme».
