Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
Fabrizio ha un sogno: attraversare lo spazio e il tempo per raggiungere il suo idolo. Non un rapper o un influencer, ma il genio italiano per eccellenza: niente di meno che Leonardo da Vinci. Lui sì che sarebbe un valido aiuto per risolvere il suo problema! Fabrizio è un ragazzo in carne ed ossa, ma per compiere questo salto fantastico si affida alla matita dei disegnatori e dei cartoonist del Gruppo Alcuni, società italiana tra le più accreditate per la produzione di cartoni animati in Italia e creatori, tra gli altri, della serie di successo Leo da Vinci, in onda sui canali per ragazzi della Rai e diffusa da molti altri network europei e globali.
Non è una favola, o forse lo è, ma solo in parte. Infatti, non è altro che l’incipit di un episodio molto speciale proprio di questa serie, che vedremo nella nuova stagione, e che prende spunto da un argomento che sta particolarmente a cuore all’Aiaf, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus. «Eravamo in piena pandemia, circa alla fine del 2020 - racconta Stefania Tobaldini, presidente dell’associazione - un frangente critico per tutti, e ancora di più per chi deve gestire una situazione di disagio procurata da una patologia genetica come la malattia di Anderson-Fabry. L’emergenza sanitaria, e le sue conseguenze, hanno costituito in qualche modo l’ulteriore incoraggiamento per decidere di diffondere quanto più possibile, anche presso un pubblico di ragazzi e adolescenti, alcuni punti fermi collegati a questa malattia, la cui diagnosi precoce risulta fondamentale affinché le conseguenze, con il passare del tempo, non risultino troppo pesanti».
Il cartone è illuminante: trasposta nel ‘500, la vicenda di Fabrizio diventa simbolica mostrando come la tenacia nella ricerca della verità, l’apporto della scienza- anche se collocata virtualmente a oltre 500 anni dai nostri giorni- e il sostegno degli amici risultino importanti in ogni tempo e in ogni luogo per affrontare ogni possibile difficoltà. «Il progetto - ricorda Francesco Manfio, amministratore delegato del Gruppo Alcuni - ha subito entusiasmato noi, i nostri partner internazionali e Rai Ragazzi, con cui lavoriamo oramai da molto tempo, e che ha preso a cuore con noi l’esigenza di parlare di un argomento così impegnativo utilizzando i codici dell’animazione e di una serie che incontra un seguito già tanto esteso».
Al progetto ha offerto un contributo determinante il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, che ha stimolato Aiaf a intraprendere questa iniziativa. «Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale - spiegano il dottor Gianni Carraro e il dottor Nicola Vitturi del polo medico patavino - che parte dallo screening neonatale, passa attraverso un ambulatorio multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di specialisti per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry».
Per il suo alto valore sociale, il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini, tra quelli istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di società scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di network italiani ed internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Orphanet e FIN-Fabry International Network).
La puntata speciale della serie Leo da Vinci, che è stata presentata in anteprima nazionale nel corso di un evento che si è svolto in streaming e in presenza lo scorso 22 aprile a Treviso, verrà messa in onda su Rai Gulp e su RaiPlay e sarà tradotta in diverse lingue, dal momento che ci sono già manifestazioni di interesse da parte di reti nazionali di diversi Paesi e verrà utilizzata dall’Associazione anche nel corso di eventi di sensibilizzazione.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
