Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.
Campo croce di Mogliano è una piccola frazione in provincia di Treviso, dove si può respirare concretamente un forte spirito di solidarietà e condivisione. Da quando il piccolo Leonardo ha ricevuto la diagnosi di distrofia di Duchenne, sua mamma Elena e tutta la sua famiglia si sono attivati per coinvolgere il territorio in cui vivono per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
La distrofia muscolare di Duchenne è la più grave tra le distrofie muscolari. È caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, fino alla perdita totale di autonomia. Nonostante la malattia lo affatichi dal punto di vista motorio, è sempre determinato a fare gli stessi giochi e le stesse attività fisiche dei suoi amici. Elena prima soffriva nel vedere le differenze tra suo figlio e gli altri bambini, ma oggi ha deciso di focalizzare tutta la sua attenzione su Leonardo e su quello che lui può fare.
Ad aiutare i genitori con la routine quotidiana di Leonardo, c’è anche Laura, sua sorella di 3 anni. Anche se più piccola, con lui è molto materna. Vorrebbe addirittura fare i massaggi serali fisioterapici insieme al fratello.
Una curiosità che aiuta
Tra il lavoro, la famiglia, le necessarie attività giornaliere che servono per far stare meglio Leonardo, Elena non trascura mai l’approfondimento scientifico sulla malattia del figlio. Legge tanto, si informa, condivide le sue esperienze e le sue conoscenze sulla Duchenne anche attraverso i suoi canali social, per arrivare a più persone possibili.
«Prima dell’autunno 2022, conoscevo Telethon solo come una maratona televisiva. Dopo la diagnosi, ho scoperto che intorno a noi c’erano altre famiglie che lottavano contro malattie genetiche rare. Mi sembrava una coincidenza, ma non lo era. Erano lì intorno a noi, ma non lo sapevamo».
Elena è diventata volontaria Telethon per la Campagna di Primavera del 2023. Sin da subito si è sentita molto supportata dalla comunità. Durante la Campagna “Io per lei”, è riuscita a distribuire tantissime scatole di biscotti. «Ogni scatola distribuita a fronte di una donazione è una possibilità in più per Leonardo. La ricerca è la nostra unica speranza. Ho deciso di usare tutto il tempo che ho a disposizione per essere attiva nel sostenerla». Aiutaci anche tu a sostenere la ricerca per bambini come Leonardo >
«Credo davvero che sia fondamentale sensibilizzare chi ci sta intorno, perché è vero che siamo rari, ma non così tanto come si può credere».
Elena, mamma di Leonardo
Leonardo è sempre il primo a proporre agli amici di fare una gara di corsa, anche se sa che arriverà ultimo. Si arrampica con la corda al parco. Sale sullo scivolo al contrario. Va tantissimo sulla bicicletta. Le sue abilità motorie grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca e ai nuovi farmaci ad oggi disponibili, sono migliorate. «Grazie alla ricerca abbiamo ancora tempo per nostro figlio. Leonardo cammina e forse tra un anno potrebbe arrivare un farmaco per tutti i pazienti Duchenne. Non solo per chi, come mio figlio, rientra nel 13% dei casi con una mutazione specifica per cui ad oggi esiste un farmaco».
