Tredici anni, la distrofia muscolare da deficit di merosina lo costringe in carrozzina, ma non gli impedisce di vivere la sua vita al massimo e con grande saggezza.
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Luca è un adolescente allegro e propositivo. E' cresciuto in una famiglia “allargata” nella quale non è mai mancata l’armonia. È legatissimo ad entrambi genitori, a sua sorella maggiore Anna e ai fratelli più piccoli Edoardo ed Enrico, nati dalle relazioni che mamma Pia e papà Antonio hanno costruito dopo la loro separazione. «Luca è sempre stato il collante della famiglia - racconta Pia -. Fin da quando era bambino, ha sempre avuto la capacità di unire le persone. Questo suo amore per la vita e per gli altri, mi insegna ogni giorno ad andare oltre le difficoltà e a superare con ottimismo i momenti bui».
Una diagnosi indelebile
Il più grande momento difficile arriva quando a Luca, a pochi mesi di vita, è stata diagnosticata la distrofia muscolare da deficit di merosina. Una rara malattia genetica che interessa i muscoli, i nervi con conseguente ipotonia, debolezza muscolare, distrofia e anomalie del sistema nervoso centrale. A causa della malattia, Luca non ha mai camminato ed è costretto ad utilizzare la carrozzina.
La diagnosi è stata un momento incancellabile per mamma Pia. «“Non esistono cure”, mi dissero: in quel momento ho capito l’importanza della ricerca scientifica. Mi sono sentita in mezzo a un mare in tempesta senza poter fare nulla, se non affidarmi a Fondazione Telethon e al lavoro immenso che i suoi ricercatori dedicano ai bambini come Luca».
È questa la missione di Fondazione Telethon: portare avanti la ricerca scientifica per aiutare tanti bambini che convivono con una malattia genetica rara a diventare grandi, ad avere un futuro migliore e nuove terapie possibili. Aiutaci a sostenere bambini come Luca e a farli diventare grandi >
Un impegno, quello di Fondazione Telethon, portato avanti con determinazione, la stessa con cui Luca affronta ogni giorno le difficoltà. «Luca ha sempre avuto voglia di fare e sperimentare - racconta Pia -. Mi dice “mamma, ognuno è fatto a modo suo. Io sono così, punto. Quando si deve combattere, mi rimbocco le maniche e vado avanti”».
Una determinazione incredibile
Oggi Luca frequenta la terza media e la sua agenda è ricca di impegni che ruotano intorno alla scuola, la famiglia, la fisioterapia, le attività che ama e gli amici. Grinta e accoglienza: sono questi i valori che guidano il suo cammino.
«Penso che nella vita basti trovare le soluzioni. È questo l’obiettivo della ricerca scientifica. Sono sicuro che un giorno ci saranno nuove cure, nuove terapie per un futuro migliore, ma dobbiamo impegnarci tutti insieme ».
Luca
Un mondo nel quale, fin da bambino, Luca ha scelto di… ballare! «In quarta elementare - racconta - per lo spettacolo della scuola, l’insegnate ci disse che potevano scegliere liberamente se far parte del gruppo dei bambini che cantavano o dei bambini che ballavano. Io mi sono messo nel gruppo di quelli che ballavano. Questo è il messaggio che voglio dare».
«Le vere barriere sono quelle mentali - spiega Luca -. Io invece vorrei far capire che la disabilità porta semplicemente a vivere le cose in modo diverso. Un giorno una bambina mi ha chiesto perché fossi in carrozzina e io le ho risposto “per lo stesso motivo per cui tu porti gli occhiali!”».
Luca ha la capacità di accompagnare tutti nel suo mondo, creando rapporti speciali come quello che ha con i suoi più cari amici, con cui condivide le passioni per i video giochi, le serie tv, la Roma.
