L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha realizzato un progetto che prevede incontri gratuiti con fisioterapista e psicologo per gestire al meglio la patologia.
L’Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare, nota anche come malattia di Kennedy, è una rara forma di atrofia muscolare di origine genetica, che ha esordio nell'età adulta ed è caratterizzata clinicamente da progressiva debolezza e atrofia muscolare. Una patologia così rara da colpire 1 uomo su 40.000 e per cui oggi non esiste una cura.
Per supportare i propri associati nella gestione fisica, ma anche psicologica della malattia, l’Associazione Italiana Malattia di Kennedy (AIMAK), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha deciso di organizzare degli incontri online di fisioterapia e di psicologia.
«Gli incontri con la fisioterapista Lina Isernia, specializzata in ambito neurologico, hanno avuto un grande seguito - racconta Fabrizio Malta, Presidente dell’Associazione - mentre gli incontri dedicati all'area psicologica non hanno dato i risultati di adesione attesi. Credo che ci sia ancora paura da parte dei pazienti ad aprirsi e raccontarsi. Quando fai fisioterapia lavori sul corpo, mentre con la psicoterapia devi lavorare sul dolore dell’accettazione e non tutti sono pronti a farlo. Eppure bisognerebbe pensare non solo al deficit fisico, ma anche alla sfera psicologica».
L’associazione ha avuto modo di notare come spesso chi convive con la malattia, soprattutto se giovane, ha difficoltà ad accettare non solo la diagnosi, ma anche gli ausili, come il bastone o la carrozzina, necessari per chi ha problemi di deambulazione.
«Credo che se aprissimo lo sportello psicologico ai caregiver - continua Malta - sicuramente ci sarebbero partecipanti, perché le mogli e i figli dei pazienti Kennedy hanno voglia e bisogno di raccontare e raccontarsi. Cercano sempre di creare una comunità tra loro, di scambiarsi suggerimenti pratici sulla gestione quotidiana della malattia».
Ogni paziente, socio AIMAK, ha potuto usufruire di tre incontri individuali gratuiti in teleriabilitazione con la fisioterapista, preceduti da una telefonata conoscitiva, fondamentale per capire il tipo di autonomia e gli obiettivi, che ogni iscritto aveva intenzione di raggiungere grazie alle sedute in videochiamata.
«Con i partecipanti mi sono posta due obiettivi - spiega Lina Isernia, fisioterapista e vicepresidente dell’associazione - uno da raggiungere nell'immediato attraverso i tre incontri e l’altro da far raggiungere gradualmente a ciascuno, in base alle proprie possibilità. C’è chi ha deciso di lavorare sul miglioramento della respirazione, chi sull'equilibrio. La prima seduta è sempre quella più importante, perché mi permette di passare da un progetto riabilitativo ad un programma riabilitativo».
In tanti hanno aderito all'iniziativa grazie anche al passaparola tra i soci/pazienti. Alcuni si sono fatti affiancare durante gli incontri, della durata di un’ora, dai loro caregiver o dai loro fisioterapisti.
«Mio papà ha 82 anni - racconta Evelin - ed ha avuto la diagnosi solo 6 anni fa, quando è esplosa la malattia. Credo che per chi ha una malattia come la sua, sapere che puoi avere una persona che si dedica completamente a te e al tuo benessere per un’ora è una vera gioia. Grazie agli esercizi di Lina, papà ha migliorato molto la respirazione, mentre prima era spesso in affanno. Io ho preso appunti durante tutti gli incontri, così anche ora a casa posso aiutarlo a stare meglio».
La malattia di Kennedy può insorgere a 30, ma anche a 60 anni. Quando si presenta in uomini giovani può essere confusa con la Sla e proprio questa iniziale confusione permette ai pazienti di raggiungere la reale diagnosi anche se in tempi non sempre brevi. Quando questa rara forma di atrofia muscolare si presenta in età più avanzata, invece, i medici associano i sintomi alla vecchiaia precoce o all'astenia e questo riduce notevolmente le diagnosi.
«Ci siamo resi conto, anche confrontandoci con i medici, che la malattia si ferma nella Regione Lazio - conclude Fabrizio Malta -. Dopo il Lazio sembra che la malattia non sia presente nelle altre Regioni del Sud Italia, ma questo non è possibile. Ecco perché come associazione ci siamo attivati anche nella sensibilizzazione dei medici del Sud Italia».
L'obiettivo futuro dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy è quello di impegnarsi a valutare la possibilità di estendere gli incontri di fisioterapia a 4 volte, così che la quarta volta possa essere l’occasione per fare un follow up del paziente. Ma non solo, viste le difficoltà avute con lo sportello psicologico, l’associazione sta valutando alcune soluzioni affinché anche la sfera del benessere psicologico, possa essere presa seriamente in considerazione delle persone con la malattia di Kennedy.
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