La storia di Nathan è un affascinante viaggio attraverso continenti e sfide, che ha visto i suoi genitori affrontare grandi avversità spinti dall'amore per i propri figli e dalla costante ricerca di una vita migliore.
Incontri e sogni, l’inizio del viaggio
Il percorso di mamma Fiori e papà Filemon ha avuto inizio negli anni del liceo in Eritrea, un Paese dove le prospettive per il futuro erano decisamente limitate. Nonostante la giovane età, entrambi erano già molto maturi e decisi a costruire un avvenire più sicuro per sé e per i futuri figli. Per questo motivo, con il beneplacito delle rispettive famiglie, hanno deciso di intraprendere nel 2014 un lungo viaggio direzione Europa, con l'obiettivo di raggiungere i Paesi Bassi, dove già alcuni loro amici avevano trovato stabilità.
«Non riesco a parlare della situazione da cui siamo scappati e del lungo viaggio che abbiamo affrontato. Ma in Olanda, per fortuna, abbiamo iniziato una nuova vita».
Nonostante le mille difficoltà dovute alla lingua e alla ricerca del lavoro, la coppia ha qui potuto scrivere un nuovo capitolo nel loro viaggio verso un futuro migliore, sposandosi e diventando una vera e propria famiglia con l’arrivo del primo figlio, Anismos nel 2014 e di Nathan nel 2016.
La svolta inattesa: la scoperta della malattia
Tutto sembrava andare per il meglio, ma nel 2016, quando Nathan aveva pochi mesi di vita, il primogenito Anismos ha cominciato a mostrare i sintomi di una rara e gravissima malattia degenerativa: la leucodistrofia metacromatica. La diagnosi ha gettato la famiglia in un'angoscia indicibile, aggravata ulteriormente dalla scoperta che anche Nathan, il fratellino minore, era affetto dalla stessa condizione.
Due destini che si separano
Le vite dei due fratellini, a questo punto, hanno preso direzioni diverse. Mentre Anismos continuava a peggiorare sia a livello di mobilità che di linguaggio, Nathan non aveva ancora mostrato i sintomi della malattia. Con grande tempismo la dottoressa Wolf, che aveva in cura Nathan, contatta la dottoressa Fumagalli dell’SR-Tiget: il piccolo era il candidato ideale per ricevere la terapia genica scoperta e sviluppata dai ricercatori Telethon. Una luce di speranza dopo mesi di buio totale.
Mamma Fiori e Papà Filemon si sono trovati di fronte a una nuova sfida: senza un lavoro fisso e con la necessità di assistere Anismos, la possibilità di recarsi in Italia a Milano per il trattamento sembrava un'impresa impossibile. È qui che il programma "Come a Casa" della Fondazione Telethon ha giocato un ruolo fondamentale, sostenendo i costi logistici e ospedalieri e permettendo alla famiglia di affrontare questa nuova tappa della loro battaglia con la malattia.
Il sostegno della squadra di mediatori culturali messo a disposizione dalla Fondazione è stato fondamentale nel superare le barriere linguistiche, permettendo alla famiglia di comunicare efficacemente con il personale medico e di comprendere appieno il lungo percorso di cura per Nathan.
L’alba di un nuovo giorno: il successo della terapia genica
Grazie alla terapia genica ricevuta nel 2017, Nathan non ha mai sviluppato sintomi della sua malattia, mentre il suo adorato fratello Anismos, purtroppo, ha perso la vita nel 2020. Il paradosso che ancora oggi sconvolge il cuore dei suoi genitori è che solamente la malattia Anismos ha permesso di salvare la vita di Nathan, aprendo la strada a un futuro luminoso per il giovane.
«Grazie alla terapia genica la salute di Nathan è migliorata e io lo vedo, quindi sono sempre felice. Alle persone che mi chiedono come sta Nathan, io dico che Nathan è un ragazzo forte, ha sofferto molto, ma rimane forte».
Nathan oggi vive una vita normale, frequenta la scuola, ha tantissimi amici e sogna di diventare un calciatore professionista. Papà Filemon ha trovato un lavoro a tempo pieno ed è pienamente integrato. Anche mamma Fiori, non dovendo più fare da caregiver ai propri bimbi, ha ripreso in mano la propria vita, imparando l’inglese e iniziando a lavorare.
La storia di Nathan e della sua famiglia è un potente esempio di speranza e resilienza, dimostrando che anche di fronte alle sfide più grandi, c'è sempre la possibilità di un nuovo inizio e di un futuro luminoso.
