Quando si dice a qualcuno che “ha trovato l’America”, significa che ha avuto un’occasione unica e irripetibile, una di quelle che ti cambia la vita. Orlando ha trovato la sua America in un protocollo di terapia genica messo a punto negli Stati Uniti. L’ha trovata grazie a Fondazione Telethon e alle ricerche di Alberto Auricchio, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina, che gli hanno consentito di essere operato ad entrambi gli occhi e acquisire buona parte della vista.
Ventidue anni e tutta la vita davanti, Orlando ha sempre desiderato di poter infrangere quella specie di bolla di sapone che gli appannava lo sguardo. La sua bolla di sapone, come la chiama lui, è dovuta all’amaurosi congenita di Leber. È una malattia genetica rara che compare già dai primi anni di vita e comporta una grave cecità, per cui i bambini che ne sono affetti non riescono a vedere gli oggetti. Solo le luci riescono a oltrepassare la bolla.
Orlando e la sua famiglia hanno ricevuto la diagnosi quando il bambino aveva due anni e mezzo. Non c’era alcuna terapia disponibile e con 3/10 di vista non rimaneva che adottare degli accorgimenti per consentire a Orlando di vivere una vita quasi normale. La lampada sul banco ha finito per odiarla, ma intanto così era riuscito ad andare a scuola e appassionarsi alla matematica.
Finalmente nel 2008 arriva una telefonata da Roma: Orlando è rientrato in una sperimentazione seguita anche da Alberto Auricchio, ma deve andare immediatamente a Philadelphia, negli Stati Uniti. Sarà il quindicesimo paziente al mondo ad essere trattato con la terapia genica e non sta più nella pelle.
Il viaggio in America ha letteralmente cambiato la sua vita. Le luci speciali non sarebbero più state necessarie, adesso che riusciva a vedere ciò che lo circondava. Insieme alla vista, Orlando ha recuperato un po’ di serenità, un pizzico di sicurezza in sé stesso e tanta voglia di giocare a pallone. Due anni dopo il bambino è stato operato anche al secondo occhio, e a quel punto non c’era più niente che potesse fermarlo.
Oggi Orlando vive con i suoi genitori a Spinazzola, in provincia di Andria-Barletta-Trani, e sogna di diventare operatore socio-sanitario come sua mamma. Fa il volontario con i pazienti psichiatrici, li riempie di canzoni e musica con il suo tablet. Nel tempo libero gioca a calcetto con gli amici, va in bicicletta, segue tutte le partite della sua squadra del cuore, la Roma. Guarda la tv da una distanza di un metro e mezzo e si appassiona come solo i grandi tifosi riescono a fare. Al buio ha ancora bisogno di un aiuto per muoversi e per guardare le partite deve indossare occhiali speciali, ma a parte questo conduce una vita serena e autonoma.
Nel frattempo, la sperimentazione cui ha partecipato si è conclusa con successo e oggi i due bambini su 100 mila che nascono con l’amaurosi congenita di Leber hanno la possibilità di essere curati. Dal 2017 la terapia genica è infatti divenuta un farmaco disponibile che garantisce un grande miglioramento delle capacità visive.
Orlando sa di essere stato molto fortunato a rientrare nella sperimentazione. All’epoca era troppo piccolo per capire, ma oggi è consapevole di cosa significhi davvero “trovare l’America”.
