Pazienti
08.03.23
Atassie: la ricerca scientifica che riaccende la speranza
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche – A.I.S.A. per finanziare la ricerca sull’Atassia.
07.03.23
Sindrome di Sturge Weber: aprirsi al mondo grazie alla ricerca e al confronto
Un progetto di ricerca sulla sindrome rientra tra quelli finanziati nel Fall Seed Grant 2022 di Fondazione Telethon. Per chi scopre di dover convivere con una malattia genetica rara, la conoscenza insieme alla condivisione e al confronto, sono strumenti che rappresentano un valido supporto per affrontare al meglio la quotidianità.
06.03.23
Il futuro si conquista grazie alla ricerca: la storia di Fabio
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello sulla malattia di Gaucher finanziato dall’Associazione Italiana Gaucher.
01.03.23
Storia di Umut: dal buio totale, la luce della speranza
Umut ha solo un mese quando riceve la diagnosi di leucodistrofia metacromatica: una diagnosi precoce che ha permesso una somministrazione altrettanto precoce della terapia genica, cambiandogli la vita.
27.02.23
La bimba canarino e il volo dei fratellini
Per la piccola Paige la terapia non è arrivata in tempo, ma la sua diagnosi ha permesso ai due gemelli Oscar e Phelix di ricevere la terapia genica messa a punto dalla ricerca dei laboratori Telethon per curare la leucodistrofia metacromatica.
24.02.23
"Parcheggio anch’io": il progetto che educa al rispetto della disabilità
L’iniziativa dell’Associazione Amici di Tommy e Cecilia che spiega ai bambini della scuola primaria il corretto utilizzo dei parcheggi riservati alle persone disabili e l’importanza di garantirne l’accessibilità.
23.02.23
Ava e i suoi due compleanni
Storia di una famiglia inglese a cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon ha cambiato la vita, regalando anche nuove e inaspettate amicizie.
10.02.23
Uno sportello promuove l’inclusione scolastica
Lo Sportello Scuola è promosso dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange per creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome genetica.
09.02.23
Griseldi: da un’infanzia difficile a una vita «meravigliosa»
Oggi Griseldi ha vent’anni e sembra un ragazzo come tanti. Alle spalle, però, ha un’infanzia resa molto difficile da una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich. A permettere la svolta, la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget.
