“Passo dopo passo” è il progetto con cui Fondazione Paracelso offre assistenza e supporto ai pazienti emofilici durante il percorso di chirurgia ortopedica.
Fondazione Paracelso, da sempre impegnata nel miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia, porta avanti da più di dieci anni un importante progetto di sostegno dei pazienti emofilici dal punto di vista clinico. «“Passo dopo passo” è un progetto rivolto ai pazienti emofilici che necessitano di ricorrere alla chirurgia ortopedica - spiega Cristina Ielo, membro dello staff di Fondazione Paracelso che si occupa dell’attività di questo progetto -. Il progetto è nato nel 2009, quando il chirurgo ortopedico Luigi Solimeno, grande esperto di pazienti emofilici, si è trasferito presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Qui sorge il Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, fra le strutture più all’avanguardia del settore».
L’emofilia è una malattia ereditaria, causata dalla carenza di alcune proteine deputate alla coagulazione del sangue. «L’artropatia è una delle sintomatologie principali - spiega Cristina - I danni articolari, prodotti da emartri (emorragie articolari), nel tempo lasciano dei segni piuttosto invalidanti dal punto di vista motorio, che quindi hanno un forte impatto sulla qualità della vita, anche perché, il più delle volte, non è coinvolta una sola articolazione, ma articolazioni multiple. Spesso i nostri pazienti necessitano di interventi chirurgici di artroprotesi, nella maggior parte dei casi di ginocchio e di caviglia, che sono tra le articolazioni più colpite. Non di rado questi interventi sono necessari anche per pazienti piuttosto giovani, rispetto a quanto accade alla popolazione generale».
Fondazione Paracelso, con “Passo dopo passo”, accompagna i pazienti emofilici, guidandoli nel percorso chirurgico, dal prericovero alla riabilitazione, e favorendo al tempo stesso l’attività dei clinici. «Contribuiamo alla gestione dell’intero percorso ospedaliero, curandone l’organizzazione - racconta Cristina -. Coordiniamo il lavoro di ematologi e chirurghi, agevolando la multidisciplinarietà e lo scambio corretto e puntuale di informazioni. Fondamentale è anche l’organizzazione del prericovero, la degenza operatoria e il successivo trasferimento in strutture riabilitative di eccellenza. Noi collaboriamo con la Domus Salutis di Brescia, con la quale abbiamo svolto anche dei corsi per fisioterapisti, molti dei quali si sono appassionati alla causa e hanno aderito ad altri progetti della Fondazione, contribuendo a creare preziosi momenti di aggregazione».
Grazie a questo progetto, dal 2009 a oggi, Fondazione Paracelso ha fornito assistenza e sostegno a più di 800 pazienti emofilici. «Collaboriamo con i Centri Emofilia di tutta Italia e mettiamo a disposizione di pazienti e familiari che arrivano da altre regioni una foresteria allo scopo di abbattere i costi di un eventuale soggiorno. Mettendoci nei panni dei pazienti che affrontano questo intervento lontano da casa, offriamo supporto per quanto riguarda alloggio, viaggio ed eventuali ausili ortopedici».
La Fondazione, inoltre, ha donato al Policlinico di Milano apparecchi destinati ai pazienti emofilici per sgravarli dai costi del noleggio. Tra questi un kinetek, apparecchio per la prima riabilitazione passiva, che permette di mobilizzare l’arto operato. «Di solito lo forniscono in riabilitazione, non durante la degenza. Averlo subito a disposizione è un grande vantaggio perché, ai fini del decorso postoperatorio, è importante ricominciare immediatamente a muovere l’articolazione».
«Grazie al progetto “Passo dopo passo” - continua Cristina - abbiamo migliorato i tempi di ricovero, di degenza, anche la comunicazione tra pazienti e ospedale e tra le varie strutture di cura. Si tratta di un progetto che ruota attorno alla persona del paziente, favorendo l’attività dei clinici e migliorando l’efficienza anche economica della struttura ospedaliera. Lavorando a beneficio dei clinici, abbiamo constatato una notevole ricaduta positiva sul paziente e sui familiari, che sono sgravati da preoccupazioni accessorie all’intervento e sono meno soli in un frangente inevitabilmente ansiogeno. Noi, come Fondazione Paracelso, abbiamo avuto l’opportunità di metterci in ascolto dei pazienti, di seguirli nei follow-up, di diventare per loro un punto di riferimento, che si è rivelato altrettanto apprezzato dai clinici».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
