Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
Pinuccio è un bambino come tanti, ama correre e giocare con i suoi amici, ma i muscoli delle sue gambe sono così deboli che lo costringono a stare a casa e a guardare dalla finestra gli altri che giocano. La sua vita cambia quando una dottoressa gli propone di usare la carrozzina elettrica. Finalmente il bambino può divertirsi insieme ai suoi coetanei.
È questa la storia al centro del libro “Pinuccio più veloce del vento”, pubblicato dalla casa editrice Bacchilega su iniziativa dell’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
L’associazione raggruppa al suo interno persone con tre diverse patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Patologie neuromuscolari per cui già durante gli anni della prima infanzia è necessario l’ausilio della carrozzina.
«Nella nostra associazione, purtroppo, abbiamo molti bambini - spiega Cecilia Sorpilli, membro del direttivo -. Si tratta di piccoli pazienti che intorno ai 6 o 7 anni di vita iniziano a fare fatica a camminare al punto da aver bisogno della carrozzina elettrica. Abbiamo pensato di raccontare la storia di Pinuccio proprio per permettere ai bambini di immedesimarsi e accettare più facilmente il passaggio sulla carrozzina».
Attraverso il racconto di Pinuccio, l’associazione ha voluto dimostrare ai suoi piccoli associati che, proprio come per il protagonista del libro, l’uso della carrozzina avrebbe reso il loro mondo migliore, le corse e i giochi con gli amici non sarebbero più state solo un sogno, ma una realtà. Per Pinuccio grazie alla tecnologia è infatti possibile combattere l’esclusione, causata dalla malattia, e trovare nuove strategie per sentirsi parte della collettività, giocando e divertendosi.
«In Associazione ci siamo resi conto che spesso i bambini accolgono con più facilità la carrozzina, rispetto ai loro genitori - continua Sorpilli - per questo speriamo davvero che la storia di Pinuccio possa aiutare anche le mamme e i papà a capire che si tratta di uno strumento utile e non di un limite. Non è facile per loro vedere la carrozzina, perché significa ammettere che la malattia sta progredendo e che i loro figli non faranno le stesse cose degli altri».
Con le vendite si finanzia la ricerca
Per scrivere la storia di Pinuccio, l’associazione Collagene VI Aps Italia si è rivolta ad Agnese Pillari, un’educatrice che lavora da molti anni sull'inclusione scolastica. A raffigurare Pinuccio invece è stata Manuela Santini, illustratrice per l’infanzia.
Una parte del ricavato del libro “Pinuccio più veloce del vento” verrà donato dalla casa editrice all'associazione per finanziare la ricerca sulla miopatia di Bethlem, la distrofia di Ullrich e la Miosclerosi, tutte patologie per cui ad oggi non esiste una cura. Ma non solo, parte del ricavato verrà anche utilizzato dall'associazione per realizzare progetti di sostegno per i ragazzi e i loro caregiver.
«Io e la mia famiglia siamo stati tra i primi ad acquistare il libro - racconta Rosapia, mamma di una bambina di 9 anni, membro dell’associazione -. Mia figlia dopo essersi rotta il femore non è più tornata a camminare e da un anno usa la carrozzina. Lei ha accettato subito il cambiamento perché ha capito che così poteva essere più autonoma, poteva uscire con gli amici e non doveva dipendere sempre da me. Chi ha avuto più difficoltà ad accettare l’ausilio sono stati i parenti, così ho deciso di regalare il libro come bomboniera per la sua comunione. Spero che con la lettura della storia di Pinuccio possano capire che non c’è nulla di male ad usare la carrozzina, perché si tratta di un aiuto per i nostri figli per esseri liberi e autonomi».
Il libro “Pinuccio più veloce del vento” è in vendita nelle librerie e online.
Le Associazioni in Rete
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
