Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
Un vecchio detto africano recita “Per crescere un bambino ci vuole un villaggio”. Quando il bambino nasce con una malattia genetica rara il villaggio è ancora più importante, perché la malattia non coinvolge solo la persona che riporta la mutazione, ma tutti coloro che la circondano.
L’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha scelto di dedicare a tutta la società, che avvolge chi convive con una malattia genetica rara, il suo podcast RaraMente.
Disponibile dal 29 febbraio, ogni giovedì con un nuovo episodio per un totale di 8 puntate, il podcast racconta ogni settimana una figura diversa che, come una spirale, avvolge il nucleo dove si trova chi affronta la malattia: mamma, papà, fratelli, sorelle, nonno, nonna, amici, psicologi e per finire i ricercatori.
RaraMente nasce per raccontare il disordine da deficit di CDKL5, ma è un podcast dove tante famiglie rare possono ritrovarsi, non solo quelle che appartengono all'associazione. La malattia è lo sfondo del racconto, quello che prevale però sono le esperienze che i differenti interlocutori condividono con l’ascoltatore.
«Negli ultimi anni mi sono appassionata ai podcast - racconta Barbara Verdirame, presidente dell’associazione e protagonista della prima puntata di RaraMente - mi piace il rapporto diretto che si crea con chi ascolta. Il podcast ti dà la possibilità di prenderti del tempo per raccontare e per ascoltare. Si crea un rapporto intimo e sincero tra le due parti e per questo lo abbiamo scelto come mezzo di comunicazione per aprire le porte di casa nostra e farci conoscere. La CDKL5 è una malattia invalidante, che cambia la vita di chi ti sta intorno, ecco perché abbiamo deciso di raccontare come questo cambiamento ha inciso sulla vita di tante persone, non solo sui genitori».
Durante la preparazione delle puntate, gli intervistati hanno avuto la possibilità di raccontarsi senza sovrastrutture, di spiegare cosa significa la malattia per loro, non per la persona malata. Ogni racconto è diverso dall'altro, perché non esiste un unico modo di affrontare la malattia. Ognuno intraprende il proprio percorso: ci sono i fratelli e le sorelle costretti spesso a comprendere; ci sono i nonni pieni di affetto; ci sono gli amici pronti a supportare; ci sono i ricercatori che studiano senza sosta la malattia; ci sono i genitori che, con impegno e determinazione, ogni giorno affrontano la quotidianità.
All'interno del podcast c’è anche il racconto di Floriana Loggia, la psicologa che supporta gratuitamente le famiglie dell’Associazione, aiutando molte volte i genitori a superare i sensi di colpa nei confronti del figlio malato. «Trovo molto interessante il podcast - spiega Loggia - perché descrive tutto ciò che ruota attorno ai bambini, dando voce alle persone come individui al di là del dramma che vivono. Credo che la condivisione del loro vissuto gli dia coraggio e li aiuti ad avere sempre speranza. Nessuno può togliere la speranza a queste famiglie e tramite il podcast possono darla anche agli altri. Può essere un aiuto per non chiudersi nel dolore e per capire che non si è soli».
L’obiettivo del podcast non è quello di fare pietismo, né di drammatizzare in maniera estrema la vita di queste famiglie e di chi le circonda. «Avevamo bisogno di raccontarci - continua Verdirame - di mostrare ognuno le proprie personali difficoltà. Per questo è nato RaraMente. In ogni episodio si sente un'inflessione dialettale diversa e questa è la dimostrazione che la nostra vita con il disordine da deficit di CDKL5 è un’esperienza condivisa e diffusa su tutto il territorio italiano».
Il Podcast RaraMente è disponibile ogni giovedì con un nuovo episodio su Spotify, YouTube, Amazon Music e Apple podcast.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
