La sindrome da QT lungo si nasconde all’interno della loro famiglia da tempo, ma è solo a causa di un episodio grave che Giovanni, sua sorella Sara e il loro papà scoprono di avere tutti la stessa malattia.
Ogni famiglia ha la propria storia. Quella di Giovanni e Sara cambia drasticamente, prendendo una piega diversa, quando a soli 7 anni Giovanni entra in coma. Sarebbe dovuto essere un Capodanno speciale, tutta la loro famiglia aveva deciso di scendere in Puglia per ricongiungersi con i parenti, ma è proprio l’emozione di rivedere gli zii a far collassare il bimbo. Parte una corsa in ospedale, dove Giovanni rimarrà parecchio tempo perché entra in coma.
Questo grave episodio fa accendere una lampadina: l’anno prima, i due fratelli erano ad una presentazione del Milan, la loro squadra del cuore, e anche qui Giovanni era svenuto per la forte emozione, ma tutti avevano dato la colpa al caldo o ad un calo di pressione. Il motivo viene scoperto più avanti, all’ospedale di Pavia: il bambino è affetto da una patologia cardiaca, la sindrome da QT Lungo, caratterizzata da un elevato rischio di aritmie, che possono comportare sincope e arresto cardiaco. A quel punto l’intera famiglia viene analizzata e si scopre che anche il papà e Sara hanno la stessa malattia.
L’ennesima diagnosi fa accendere l’ennesima lampadina: anni prima il papà di Sara e Giovanni si era sentito male nel sonno e sua sorella, prima ancora, a soli 16 anni, avevo perso la vita sempre mentre dormiva. Apparentemente in maniera inspiegabile.
Oggi i due sono adulti e tra loro continua ad esserci un legame forte, reso tale anche dal comune destino a contatto con la malattia. È Giovanni però il più delicato dei due: due operazioni difficili, un defibrillatore cambiato più volte perché il suo corpo lo rigettava e il rischio di infezioni. Sara non è mai svenuta per colpa della sindrome, ma ha anche lei delle aritmie che l’hanno spinta comunque a mettere un defibrillatore per sentirsi più sicura.
Sara è espansiva, Giovanni più timido. Giovanni è molto emotivo, Sara meno, ed è per questo che è meno soggetta a crisi. Sara ama stare all’aria aperta, mentre Giovanni è più cauto nelle sue uscite. Ma entrambi hanno dovuto scendere a patti con una malattia cardiaca che ha complicato la loro quotidianità, impedendo loro di fare sport come avrebbero voluto. Seppure molto diversi, i due fratelli si completano e affrontano insieme le difficoltà, scegliendo di vivere insieme, vicino casa dei genitori. Nell’attesa che la ricerca scientifica possa dare loro una risposta.
