L’Associazione italiana glicogenosi (Aig) ha aderito all’iniziativa di Fondazione Telethon finanziando in sua memoria una forma rara della patologia, quella di tipo 1b.
La ricerca deve andare avanti, nel nome di Manuel: lo ha deciso l’Associazione italiana glicogenosi (Aig)quando ha aderito all’iniziativa “Seed grant” di Fondazione Telethon, che mette a disposizione di piccole associazioni come questa le proprie competenze nella selezione dei progetti di ricerca per investire al meglio i fondi da loro raccolti. «Grazie a questa iniziativa abbiamo avuto per la prima volta la possibilità di dedicare un bando di ricerca a un raro tipo di glicogenosi, quella di tipo 1b - spiega la presidente Angela Tritto - . Ad averci spinto è stata naturalmente l’esperienza ultratrentennale di Telethon nel campo delle malattie genetiche rare».
Il bando, aperto in questi giorni, è dedicato alla memoria di Manuel Carroni, classe 1982, a cui questa particolare malattia genetica viene diagnosticata a soli sei mesi. Sardo originario di Posada, Manuel ha sempre il sorriso sulle labbra, nonostante le rinunce a cui deve andare incontro, gli orari ferrei che gli impongono di alimentarsi ogni tre ore e le difese immunitarie molto deboli che lo costringono a riguardarsi in modo particolare, perché un semplice colpo d’aria può farlo ammalare. Un sorriso che lo fa amare prima dai suoi compagni alla scuola di Ragioneria con indirizzo informatico, poi dai suoi colleghi di lavoro al Comune di Posada.
Umano, rispettoso e caritevole ha una grande sete di conoscenza non solo nel suo campo, quello dell’informatica, ma anche in quello della medicina. Per lui è naturale appassionarsi alla ricerca e a impegnarsi per far conoscere il più possibile la sua malattia: sceglie così di entrare nel direttivo dell’associazione Aig per dare un contributo materiale a chi, come lui, è affetto da una malattia rara. Non potendo organizzare delle vere raccolte fondi decide di entrare nelle case del suo paese, brevettando un “porta a porta della ricerca” che lo fa parlare con la gente, spiegando cos’è una malattia rara, cosa significa sentirsi soli e quali sono i diritti di un malato.
Appassionato di viaggi, nel 2016 realizza il sogno della sua vita: incontrare il Papa, durante un viaggio organizzato dall’associazione Aig che purtroppo sarà l’ultimo per lui. L’anno successivo viene infatti ricoverato a Milano per un’operazione e da lì, purtroppo, inizia un doloroso calvario. Gli viene diagnosticata una leucemia e alle sofferenze legate alla glicogenosi, con cui convive dalla nascita, si uniscono quelle di questa terribile malattia. La sua vita si dipana da un ospedale all’altro, chiuso in una fredda camera di isolamento. Il suo fisico debilitato fa cedere la sua forza, fa scomparire il suo sorriso e nel 2019, dopo cinque giorni dal suo compleanno, a soli 37 anni si spegne nel letto dell’ospedale.
Grazie al bando organizzato con il supporto di Fondazione Telethon l’associazione proverà a dar seguito a quello che è stato il suo messaggio prima di morire: la ricerca deve andare avanti.
