Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
Chiara è Caterina, Caterina è Chiara. Le notti di Chiara, che vive a Pisa, sono accompagnate da un «dio del vento» che le consente di non disperdere neanche un soffio del respiro che sostiene la sua esistenza.
Chiara oggi ha dieci anni, è attiva, tenace, brava a scuola; e, dalla nascita, è affetta da una malattia rarissima che si chiama sindrome di Ondine (ipoventilazione alveolare centrale congenita - CCHS) dal nome di una ninfa acquatica, bellissima e immortale che condanna l’uomo di cui si era innamorata, e che l’aveva tradita, a perdere il respiro non appena si fosse addormentato.
Chiara è aiutata nel respiro notturno da un ventilatore collegato, come si dice in gergo, in «tracheo», ma nonostante la complessità della situazione, come racconta la mamma Annamaria (vicepresidente dell’AISICC, Associazione Italiana per la Sindrome di Ipoventilazione Centrale Congenita), Chiara riesce in autonomia a gestire il distacco mattutino dal macchinario che l’aiuta nella respirazione notturna per dormire tranquilla.
Nel 2014 Annamaria pensa che la sua bambina abbia la necessità di comprendere meglio la sua condizione e, soprattutto, capire che la sua diversità non è altro che una grande ricchezza, nonostante lei abbia bisogno del suo «dio del vento» per sopravvivere, e che nella diversità si ritrova quella singolarità che rende speciale ognuno di noi. Per raggiungere il suo scopo Annamaria utilizza il mezzo della favola e nasce “Caterina e il Dio del Vento”, un libro che doveva rimanere uno strumento di comunicazione intima e familiare e che, invece, prende le ali e diventa una sorta di best seller, soprattutto nell’ambito dell’associazionismo legato al mondo della disabilità.
«Ha funzionato molto il passaparola e, alla fine, abbiamo deciso di pubblicare la favola grazie all’appoggio di una piccolissima casa editrice devolvendo, ovviamente, tutti i proventi a favore dell’associazione». Ma il destino di Caterina e del suo dio del Vento non si ferma qui. «È Arianna, ragazza molto in gamba, facente parte anche lei del direttivo dell’Associazione e affetta dalla sindrome di Ondine - raccolta Annamaria - a suggerire di rendere la favola di Caterina un veicolo di aiuto e incoraggiamento per molte più persone trasformandolo in un audio-libro che lei stessa realizza».
Caterina e il suo dio, a questo punto, volano sull’onda della Rete e, soprattutto nel periodo della quarantena, approdano in varie piattaforme web che diffondono storie di sostegno per persone affette da differenti disabilità. «Ero a conoscenza del fatto - racconta Arianna - che l’associazione “Se la Luna” di Treviso, che svolge anche attività di lettura di libri a favore di bambini ospedalizzati, avrebbe realizzato una piattaforma web dove genitori e personale specializzato, nel periodo della quarantena, quando l’accesso in ospedale era impedito, avrebbero potuto reperire registrazioni audio di letture dedicate ai più piccoli. Ho quindi proposto loro di inserire nel loro sito anche la nostra favola per renderla accessibile a chiunque avesse voluto ascoltarla. Il risultato è stato entusiasmante e stiamo pensando di realizzare un’esperienza simile anche con un secondo libro dal titolo “Un abbraccio e tutto passa”».
Molte altre associazioni hanno organizzato letture a distanza di “Caterina e il dio del Vento”, tra cui alcune associazioni di non-vedenti. Un’esperienza che sicuramente non si fermerà. «Chiara, alias Caterina, oggi è una bambina serena, capace di comprendere quanto la sua situazione di diversità vada vissuta come un dono da dover coltivare - spiega Annamaria - e in questa estate così particolare continuerà a fare i suoi tuffi a mare, allegramente incurante della sua tracheotomia attraverso la quale il suo personale dio del vento le permetterà di farle sognare un futuro sempre più radioso e vivace».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
