Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.
“SiPuò – Pratiche di accessibilità” è un’iniziativa che ha come obiettivo la sensibilizzazione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sull’importanza di garantire accessibilità e inclusione alle persone con disabilità, malattie croniche e rare, nata dall’impegno di tre associazioni promotrici: l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR), l’Associazione Sclerosi Tuberosa APS (AST) e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sez. Mazara del Vallo (UILDM). Parallelamente, il progetto si pone l’obiettivo di fornire al personale di strutture turistiche e sportive le conoscenze e competenze necessarie ad accogliere le persone con disabilità, nel rispetto delle loro specifiche esigenze.
Cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “SiPuò” è stato ideato e supportato nello sviluppo dall’Agenzia SocialNet (Agenzia di servizio sociale nazionale), e supervisionato dal CERPA (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità). A parlarci più nel dettaglio di questo progetto è Francesca Macari, presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa: «Il progetto SiPuò si è svolto da febbraio 2021 fino a ottobre 2022. È stata una preziosa occasione di confronto su una tematica che ci sta particolarmente a cuore: garantire alle persone con disabilità e malattie rare il diritto a una qualità della vita soddisfacente in tutti i campi».
Prendersi cura del benessere di una persona non attiene, infatti, al solo aspetto sanitario, seppur fondamentale. «Stare bene significa anche divertirsi, stare con gli altri, viaggiare, fare sport – sottolinea la presidente dell’AST - Godere appieno del tempo libero ha un potere rigenerante e arricchente. E ad oggi di questa possibilità sono troppo spesso private le persone con disabilità, che incontrano di frequente difficoltà notevoli, relative ai trasporti e alla fruibilità e accessibilità dei luoghi pubblici».
L’Associazione Sclerosi Tuberosa lo sa bene, poiché da anni organizza weekend sociali, per dare l’opportunità ai ragazzi e alle famiglie che convivono con la sclerosi tuberosa di partire con entusiasmo alla scoperta delle bellezze del nostro Paese. «Un weekend fuori casa, insieme ad accompagnatori ed educatori, può dare benefici immensi, soprattutto dal punto di vista personale e relazionale – continua Francesca Macari. – Spesso, però, ci è capitato di trovarci di fronte a strutture alberghiere inadeguate o a guide turistiche poco preparate a rispondere alle esigenze di persone con disabilità, motoria e/o cognitiva. Come associazione, al termine di questi eventi, abbiamo sempre proposto ai partecipanti dei questionari sulla fruibilità degli alberghi, dei ristoranti, dei luoghi della cultura, per innescare un dialogo proficuo».
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Non a caso, il progetto SiPuò ha cercato di dare un aiuto anche in questo senso, organizzando incontri di formazione per gli operatori del turismo e del tempo libero, rivolti chiaramente a chi si propone come struttura di accoglienza accessibile. «L’opera di formazione è stata trasversale, poiché ha visto la partecipazione di ristoratori, personale degli alberghi, guide turistiche, operatori in impianti sportivi. L’inclusione non comprende soltanto l’adeguamento delle strutture, ma passa anche, ad esempio, per la predisposizione di corsi e attività mirate, che tengano conto delle disabilità specifiche. L’interesse ai bisogni della persona è fondamentale».
Diversi sono stati, inoltre, i seminari web gratuiti, tra cui “Conoscere i propri diritti per farli rispettare” e “Progetti ed esperienze di turismo accessibile in Italia”. Dopo la fase formativa, è partita la sperimentazione delle cosiddette “pratiche di accessibilità”, che ha coinvolto circa 200 persone con disabilità e malattie rare e i loro familiari in attività ed esperienze eterogenee, che si sono svolte in 12 regioni italiane.
«Ognuna delle tre associazioni promotrici si è occupata, a suo modo, di un aspetto. L’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) ha curato una serie di incontri musicali, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sez. Mazara del Vallo (UILDM) si è occupata del tema dell’accessibilità sulle spiagge. Noi, come Associazione Sclerosi Tuberosa, abbiamo guardato alla voglia di vedere posti mai visti, e di sentirsi a proprio agio. Ci ha aiutato molto in tal senso non soltanto l’esperienza con i weekend sociali, ma anche la vacanza associativa che organizziamo ogni anno. Di solito, si tratta di una settimana al mare e anche quella continua a essere un’occasione di ascolto e di riflessione su come coltivare la cultura dell’accoglienza, oltre che un prezioso momento di svago».
Al termine del progetto, è stato stilato il Rapporto SiPuò, che comprende anche un vademecum dell’accessibilità. Una serie di indicazioni tecniche e linee guida per migliorare l’esperienza sui mezzi di trasporto, l’accesso alle strutture, ai servizi igienici, ai parchi e agli spazi verdi, agli stabilimenti balneari e ai percorsi nella natura. Il Rapporto SiPuò offre un modello innovativo di accessibilità e inclusività delle pratiche di turismo e tempo libero.
Le statistiche descrivono una realtà che non andrebbe sottovalutata. Solo il 9,3% delle persone affette da disabilità si reca frequentemente al cinema, al teatro, a un concerto o visita un museo durante l’anno. Ciò è ascrivibile soprattutto all’inadeguatezza delle strutture. Il 62,5% dei musei italiani, pubblici e privati, non è infatti attrezzato per ricevere le persone con limitazioni gravi. Anche la percentuale di chi si dedica alla pratica sportiva, pari al 9,1%, è indicativa. Inoltre, solo 1/3 dei ragazzi con disabilità in età scolare partecipa alle gite scolastiche. «Diffondere la cultura dell’accessibilità e dell’inclusività in Italia è una necessità sociale – conclude la presidente Francesca Macari – e come associazione continueremo a portare avanti questa missione, dando voce e supporto alle famiglie che desiderano far valere i propri diritti, ma spesso non riescono a trovare la forza».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
