Il progetto punta a far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali attraverso quattro tipologie di corsi: recitazione, public speaking, radio speaking e canto.
Valorizzare le risorse e i talenti di chi convive con l’atrofia muscolare spinale, meglio nota come SMA, è da sempre il fulcro di tutte le iniziative realizzate da Famiglie SMA, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e i Centri Clinici NeMO, strutture che offrono in tutta Italia una presa in carico multidisciplinare dei pazienti con malattie neuromuscolari.
“SMA Talent School”, promosso dagli Enti insieme a Roche, è l’ultimo di questi percorsi di carattere valoriale. Una scuola online di alta formazione, che punta a far scoprire, nell’arco di 9 mesi, le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali attraverso quattro tipologie di corsi: recitazione, public speaking, radio speaking e canto.
Al centro del progetto c’è la voce dei pazienti SMA, senza limiti di età. Si parte dai bambini di 9 anni fino agli adulti di 63 anni, a dimostrazione che non è mai troppo tardi per coltivare il proprio talento e tornare sui banchi di scuola, acquisendo nuove competenze e una maggiore consapevolezza di sé.
Non sempre, infatti, chi ha una disabilità ha l’opportunità di esprimere il proprio talento, ma tutti hanno il diritto di far sentire la propria voce, di far conoscere la propria storia al mondo. Fare cultura di inclusione, centrata sul valore della persona, è da sempre una delle sfide per cui si battono Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO.
«“SMA Talent School” è un vero e proprio laboratorio di crescita, di sperimentazione ed espressione del proprio desiderio di autonomia - spiega Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA -. Un luogo in cui ogni partecipante può mettersi in gioco, raccontarsi e, perché no, cogliere l’opportunità di costruire competenze per un percorso professionale. Insieme ai Centri Clinici NeMO e a Roche abbiamo pensato a un luogo in cui ciascuno potesse mostrare ciò che ha da offrire al mondo e sognare in maniera realistica un futuro basato sulla propria voce. Credo che il vero talento non sia solo abilità tecnica, ma la capacità di esprimere ciò che si è e la possibilità di farsi ascoltare e di trasmettere in modo autentico il proprio messaggio».
Le lezioni mensili, iniziate ad ottobre, sono condotte da quattro coach professionisti di Accademia09, una Scuola di Alta Formazione Artistica: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer per il corso di Public Speaking; il corso di recitazione è affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone conduce la classe di canto, mentre il corso di Radio Speaking ha come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida dell’intero progetto, il Direttore Didattico dell’Accademia, Federico Bertozzi.
Per chi convive con la SMA le difficoltà respiratorie sono spesso una frequente conseguenza della malattia. Usare con attenzione la voce nel canto o nel parlato può essere un ottimo aiuto per la respirazione dei pazienti. Ecco perché oltre ai coach specifici per ciascuna disciplina, gli alunni della scuola sono accompagnati in questi mesi anche dal personale dei Centri Clinici NeMO, che proprio in un'ottica di presa in carico multidisciplinare, da sempre adattano l'approccio clinico alle scelte di vita delle persone con una malattia genetica rara.
«La musica mi ha salvato la vita - racconta Marialaura, collaboratrice di Famiglie SMA e una delle protagoniste di SMA Talent School - canto fin da quando sono piccola e probabilmente proprio grazie al canto oggi, che ho 41 anni, non ho grandi problemi respiratori, derivanti dalla malattia. Visto che sono già diplomata in canto, ho deciso di frequentare nella scuola online il corso di public speaking perché avvertivo la necessità di creare un legame verbale con chi ascolta le mie canzoni. Prima ero un po’ timida, ma ho scoperto con il tempo, anche grazie al corso, di essere molto portata nella comunicazione con il pubblico e che molte delle tecniche, che ci sono state insegnate, riesco ad usarle in maniera naturale».
La voce è un canale espressivo importante, come raccontano i protagonisti della scuola sulla pagina Instagram @smatalentshool. È una risorsa per chi non può muoversi, sopperisce spesso alle mancanze del corpo, è uno strumento di socialità, un modo per farsi conoscere e riconoscere, ma anche un mezzo per aprirsi al mondo e migliorare la propria autostima. «La straordinaria partecipazione alla SMA Talent School ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri sogni e le proprie ambizioni - aggiunge Pallara -. In questi mesi, abbiamo raccolto le voci, l’entusiasmo e l’impegno di chi ha scelto di esserci, di partecipare attivamente, di crescere e di imparare a conoscersi e a farsi conoscere. Ma credo anche che questo progetto rappresenti una sfida più ampia: continuare a cambiare la narrativa su una malattia genetica rara come la SMA e sui suoi significati sociali e culturali, attraverso la testimonianza di chi la vive ogni giorno, con determinazione e consapevolezza. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la nostra visione di un mondo inclusivo, capace di riconoscere e valorizzare le specificità di ciascuno».
Le Associazioni in rete
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
