La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.
L’attività fisica è fondamentale per le persone che convivono con malattie emorragiche congenite, come l’emofilia. Per questo motivo Fondazione Paracelso, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha ideato il progetto “Su di giri” con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport.
“Su di giri” è un’iniziativa in movimento che unisce l’emofilia con il ciclismo, uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche congenite perché permette di modulare facilmente l’intensità dei movimenti e comporta un basso rischio di traumi o incidenti. Grazie allo sport chi ha l’emofilia può mantenere in un buono stato di salute i muscoli e le articolazioni.
L'importanza dello sport
«La nostra organizzazione - spiega Marco Follino, membro di Fondazione Paracelso - ha sempre cercato di organizzare eventi legati all'attività sportiva, come la Maratona di New York o il Cammino di Santiago. Con “Su di giri” abbiamo deciso di coinvolgere nell'attività ciclistica 10 emofilici. Si tratta di persone più o meno grandi che già avevano un’attitudine allo sport». L’iniziativa, creata in collaborazione con la dottoressa Elisa Mancuso, ematologa, è iniziata a giugno 2023 e terminerà a settembre 2024 con una grande pedalata collettiva.
Prima degli anni ‘90, quando ancora la pratica della profilassi non era regolare, gli emofilici avevano spesso problemi articolari e muscolari con sanguinamenti e conseguenti limitazioni dei movimenti e la necessità, in alcuni casi, di impianti di artroprotesi.
Dagli anni ‘90 in poi la somministrazione regolare di farmaci, capaci di correggere il difetto della coagulazione, permette di prevenire gli episodi emorragici che potrebbero verificarsi con una attività fisica intensa e ripetuta, soprattutto in caso di traumi.
Per questo Fondazione Paracelso ha deciso di coinvolgere nell'iniziativa persone di differenti fasce di età, così da dimostrare come lo sport, nello specifico il ciclismo, sia un’attività benefica per tutti, anche per coloro che hanno protesi articolari.
Un team di professionisti
Per permettere a tutti un buon allenamento, i partecipanti sono seguiti dall'inizio del progetto da un team di professionisti che valuta periodicamente non solo le performance ciclistiche, ma anche il loro stato di salute: la dottoressa Mancuso come ematologa, Francesco Coletta come fisiatra, Roberta Fasan come fisioterapista e Simone Casonato come ingegnere biomeccanico.
Grazie ai controlli dell’ingegnere biomeccanico, tutte le biciclette sono state rese più performanti così da rendere la pedalata efficace, soprattutto quando, in caso di protesi, il corpo presenta delle asimmetrie. «Con “Su di giri” - continua Follino - vogliamo dimostrare che a differenza di quanto si credeva anni fa, gli emofilici non devono stare chiusi in casa per evitare traumi e preservare le articolazioni o le protesi articolari. Devono invece fare sport, perché grazie all'attività sportiva possono rinforzare il proprio apparato muscolare e stare meglio».
I 10 partecipanti al progetto sono sparsi in tutto il nord Italia. Ognuno si allena con la propria bici quando e dove può. C’è chi percorre percorsi brevi di 20/30 km e chi invece si spinge su tragitti più lunghi, anche di 100 km in salita.
«Siamo un gruppo eterogeneo - spiega Alberto, uno dei partecipanti - usiamo Strava, il social dei ciclisti per tenerci in contatto e per condividere e monitorare gli allenamenti. Io sono nato negli anni ‘80 e ho 2 protesi articolari. Il lavoro del biomeccanico nel mio caso è stato fondamentale, perché mi ha permesso di pedalare bene compatibilmente alla mia struttura articolare senza avere dolori».
La pedalata collettiva di settembre sarà l’occasione per tutti i partecipanti di rivedersi e pedalare finalmente tutti quanti insieme, dimostrando che lo sport è fondamentale per il benessere psicofisico di tutti, anche per chi ha una malattia emorragica congenita, come l’emofilia.
Le Associazioni in Rete
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
