L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
Tempestina ha una sua specialità che esegue alla perfezione e senza timore: la ruota. Si, proprio quell’esercizio ginnico al limite del funambolico che le ragazzine della sua età spesso affrontano con una disinvoltura disarmante. Lei, che ha poco più di 4 anni, le chiama, con un personalissimo neologismo, “gironiche”.
Tempestina avverte le stesse sensazioni di frastornamento e mollezza agli arti inferiori che le gironiche le provocano anche dopo delle strane crisi che le lasciano anche un profondo mal di testa. Ma queste hanno un altro nome, meno immaginoso. «Le prime crisi e la diagnosi di epilessia per nostra figlia risale proprio ai suoi 4 anni» racconta mamma Giorgia. Dopo la prima ed inattesa doccia fredda la famiglia di quella che per noi rimane “Tempestina” intraprende un percorso di consapevolezza rispetto alla nuova situazione e si imbatte anche nella carenza di supporti editoriali che possano aiutare la piccola a fronteggiare soprattutto da un punto di psico-fisico ed emotivo la sua condizione. «Mi sono subito resa conto - prosegue mamma Giorgia - che, oltre a poche pubblicazioni di carattere prettamente scientifico non esistevano libri adatti ad una bambina dell’età di mia figlia in preda a sensazioni ed emozioni a lei fino a quel momento sconosciute. Un vortice emotivo che ovviamente non risparmiava noi genitori, e come noi, ho subito immaginato, molti altri genitori alle prese con l’epilessia».
Giorgia decide quindi di essere lei, in prima persona, a raccontare a sua figlia, e a tutte le piccole «Tempestina» che con lei condividono lo stesso profondo disagio fatto di vergogna, paura, blocchi e inibizioni, che quelle nuove emozioni non possono defraudarle dalle mille gioie di vita di cui devono e possono godere. «Era il 2017 quando ho messo mano al libro che poi sarebbe diventato, appunto, il progetto condiviso con l’Associazione Epilessia Odv e il suo presidente Tarcisio Levorato. Una volta giunta alla versione definitiva del testo, ho iniziato una ricerca di supporto per la pubblicazione che ho trovato proprio nell’Associazione e in Tarcisio, con cui è nato subito un bellissimo e proficuo rapporto di collaborazione».
Un rapporto che prosegue anche oggi, dopo che nel settembre 2021 la prima copia di “Tempestina e le Gironiche” è stata stampata grazie alla casa editrice Homeless Book. «L’idea e lo scritto ci sono sembrati subito molto efficaci - sottolinea Levorato - ed è stato naturale pensare, innanzitutto, di attivare una raccolta fondi per giungere alla sua pubblicazione e poi individuare in questo strumento un supporto molto efficace al progetto “A scuola di Epilessia” che stiamo portando avanti per sensibilizzare e informare insegnanti, bambini e bambine rispetto alle caratteristiche di questa malattia e, soprattutto, a come poterci convivere senza essere sovrastati da legittime ansie e preoccupazioni». Il libro, i cui proventi vanno a sostegno dell’Associazione, può essere acquistato attraverso tutte le più note piattaforme editoriali e anche sul sito dell’associazione.
«La nostra idea - ribadisce Levorato - è quello di fare di questo libro uno strumento di apprendimento e di sensibilizzazione soprattutto nei confronti di tutti coloro, genitori e insegnanti, hanno il compito di sostenere i più piccoli a intraprendere un percorso di vita che sia gratificante e emotivamente protetto, senza per questo trascurare o sottovalutare le conseguenze, più o meno pesanti, della malattia». «Un doveroso ringraziamento - aggiunge Giorgia - va anche alla bravissima illustratrice e divulgatrice scientifica Claudia Flandoli. Per me il suo sostegno e la fiducia nella bontà del progetto sono stati un incentivo importantissimo a proseguire in questa avventura».
Un percorso che ora proseguirà con altri appuntamenti di presentazione del libro e di divulgazione nelle scuole. Un bel traguardo per Tempestina che continuerà a roteare insieme alle sue gironiche senza paura di cadere.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
