Caterina ha 8 anni e sogna di diventare una scienziata. Nonostante la Sma3, una forma di Atrofia Muscolare Spinale, lei non si ferma davanti a nulla e pratica danza, teatro e Jet Sky Therapy. I suoi genitori, Alessandro e Deborah, la supportano in tutte le sue passioni.
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Caterina ha 8 anni, vive a Genova ed è un vulcano di energie. Le piacciono l’acqua e gli animali marini e ha già le idee chiare su cosa vuole fare da grande: vorrebbe diventare una scienziata per inventare il teletrasporto e poter così tornare indietro nel tempo per prevenire il problema dell’'inquinamento.
È una bambina sveglia, Caterina. «Sin da piccola è sempre stata più avanti degli altri - raccontano papà Alessandro e mamma Deborah - a 4 anni sapeva già leggere e scrivere. Forse a causa della sua malattia, ha vissuto esperienze che l’hanno resa più matura».
L'inizio di un percorso tortuoso
Caterina ha infatti la Sma3, la forma meno grave dell’Atrofia Muscolare Spinale, una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale, che impartiscono ai muscoli il comando di movimento.
La diagnosi per lei è arrivata quando era piccola, a 18 mesi, all'ospedale Gaslini di Genova, dove continua ad essere seguita. Caterina ha iniziato ad usare la carrozzina all'età di quattro anni, ma ancora oggi riesce a stare in piedi e a camminare per brevi tratti, soprattutto in ambienti che conosce come a scuola e in casa o al parco giochi, dove si diverte con i suoi amici.
Una vita piena
Dopo aver ricevuto la diagnosi, Alessandro e Deborah si sono da subito impegnati per far vivere a Caterina più esperienze possibili, senza tralasciare lo studio.
È per questo che la settimana della bambina è ricca di impegni pomeridiani. C’è il teatro emozionale, voluto dalla mamma per spingere Caterina ad aprirsi con gli altri e ad esternare le sue emozioni. C’è poi la danza, fortemente voluta invece da Caterina. Non è stato facile per lei trovare una scuola accessibile in cui poter ballare divertendosi, ma alla fine c’è riuscita e ora si allena in una scuola di Savona.
«Non sappiamo come sarà il futuro. Speriamo davvero che faccia più cose possibili, che vada all’estero, anche quando avrà finito la scuola, magari per trovare un lavoro»
Nel campionato nazionale di categoria, organizzato dalla FIDESM e disputato a Luglio a Rimini, è arrivata seconda sia nel ballo di coppia che in quello di gruppo; invece a Giugno, a Genova in Coppa Italia, è arrivata prima in entrambe le gare. «Crediamo che, per la sua malattia, più si muove e meglio è - raccontano i genitori - Fa danza perché le è sempre piaciuto ballare sin da piccolissima, ma anche perché le serve per tenere allenato il suo corpo».
Ma il ballo non è l’unico sport che piace a Caterina. La passione per l’acqua le ha fatto scoprire anche la Jet Sky Therapy, un modo, inventato da Fabio Incorvaia, campione del mondo, che permette anche alle persone che hanno una disabilità di usare la moto d'acqua. Appena può Caterina raggiunge Fabio per provare l’adrenalina della velocità e saltare sulle onde. Le energie di Caterina non finiscono mai. Ora vorrebbe infatti prendere anche lezioni di vela.
Supporto che non finisce mai
Alessandro e Deborah la supportano ed incoraggiano sempre. «Non sappiamo come sarà il futuro. È per questo che crediamo sia giusto assecondare le sue passioni, perché se lo merita. Speriamo davvero che faccia più cose possibili, che vada all'estero, anche quando avrà finito la scuola, magari per trovare un lavoro».
Da papà Alessandro, grande lettore di graphic novel, Caterina ha ereditato la passione per la lettura: ha già letto le due biografie di Bebe Vio e diversi libri in cui le protagoniste sono bambine caparbie. Alessandro. quando parla della figlia, ha gli occhi sognanti: «Caterina è uno spettacolo. Caterina è come la luce, i suoi occhioni belli brillano sempre».
Deborah è più pragmatica, ha dedicato tutta la sua vita a Caterina, rinunciando anche al lavoro: «Io sono stata e sono ancora l’ombra di Caterina, vivo sempre con la paura che possa farsi male, che possa cadere, ma non per questo la freno nelle sue passioni». La loro è una famiglia molto unita, con due genitori sempre presenti, che stanno supportando Caterina nel suo percorso di crescita, rendendola consapevole e sicura di sé, accompagnata sempre dal suo splendido sorriso.
