L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha costruito un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
Era il motto di un quartetto spadaccino, al servizio della regina di Francia, che ha animato sogni e fantasie di tanti ragazzi attraverso molte generazioni. Oggi Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile è il titolo di un importante percorso di formazione promosso dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado che si apprestano ad accogliere l’arrivo in classe di un bambino o una bambina con sindrome X fragile.
L’iniziativa, giunta alla sua terza edizione, si avvale del fondamentale supporto del Reparto Neuropsichiatria dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. «Ci fa molto piacere riconoscere che la nostra proposta formativa, condotta attraverso lo strumento del webinar, abbia suscitato tanto interesse nei docenti così come nel personale Ata e, in generale, nel mondo dell’istruzione, spinti dal desiderio di approfondire non solo il tema specifico relativo alle caratteristiche della sindrome da X fragile ma, in generale, di affrontare con consapevolezza, e trasparenza, il composito universo delle malattie genetiche rare e degli aspetti psicologici, relazionali e pedagogici ad esso collegati». A illustrare finalità e organizzazione dei corsi sono Lara Usberghi e Marianna Tirotta, entrambe consigliere dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
«Partendo dal fatto che la nostra associazione figura tra gli enti e le organizzazioni accreditate presso il Miur, il Ministero per l’Istruzione, l’Università e la Ricerca, per l’erogazione di programmi formativi riconosciuti, siamo arrivati a elaborare dei programmi formativi che potessero facilitare gli insegnanti a disegnare un efficace e appropriato percorso di inclusione dei ragazzi e delle ragazze che presentano caratteristiche di inserimento scolastico sicuramente più complesse, secondo un approccio pragmatico ma sempre sostenuto dal più stretto rigore scientifico».
L’iniziativa ha generato una sorta di circolo virtuoso che ha incrociato la necessità di parlare più diffusamente, senza inutili reticenze e in maniera scientifica e sistematica, del mondo delle malattie genetiche rare collegate al tema dell’inclusione scolastica e la disponibilità di tanti specialisti ed esperti che hanno messo volentieri a disposizione la propria esperienza e le proprie conoscenze anche a favore della confutazione di molti stereotipi. «La gestione del comportamento problematico risulta trasversale a tutte le forme di deficit intellettivo, evidente non solo e non esclusivamente per la sindrome X fragile» sottolinea Lara Usberghi che specifica come l’utilizzo di queste competenze possono essere utili per molti tipi di sindromi. «I corsi hanno visto anche la nutrita partecipazione, in qualità di uditori, di molti genitori - spiega Marianna Trotta - altrettanto interessati ad ampliare lo spettro di conoscenze anche ad aspetti meno consueti, come quelli fisiologici o psicologici».
Gli incontri si svolgono a cadenza mensile, l’ultima edizione si è aperta a gennaio 2022 e si concluderà con un prossimo incontro a giugno. «L’afflusso di partecipanti - spiega Usberghi - segue canali differenziati, in molti casi siamo noi stessi che, attraverso i nostri database, inviamo gli inviti a scuole e singoli insegnanti, per molti altri casi ha funzionato benissimo la piattaforma del Miur Sofia utilizzata dagli insegnanti per la partecipazione a corsi di formazione. Dobbiamo, infatti, ricordare che i docenti che seguono i nostri corsi ricevono un regolare attestato di partecipazione».
Il format dei corsi è molto strutturato, dipanandosi attraverso un percorso che parte dall’illustrazione delle prime battute scientifiche che hanno portato alla conoscenza della sindrome fino all’analisi dei comportamenti sociali e all’interno di gruppi strutturati in base alle differenti varie fasce di età. «In realtà, nel corso del tempo, la proposta formativa si è molto conformata alle esigenze espresse dagli stessi partecipanti e raccolte nel tempo» ricorda Trotta.
Il progetto non si fermerà ovviamente. «Stiamo pensando già alle prossime edizioni - conclude Usberghi - che speriamo possano ricevere lo stesso gradimento».
Per ogni richiesta di informazione si possono utilizzare gli indirizzi mail dedicati. Inoltre, nel sito dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si possono reperire gli indirizzi specifici collegati alle sezioni territoriali. Un’occasione preziosa per aprirsi ad un processo di inclusione chiaro e responsabile, fondato sullo strumento più potente di emancipazione, ovvero la conoscenza scientifica certificata applicata al mondo dell’istruzione.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
