Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
“La vita che respiro”, mai titolo fu più attuale. L’aria è diventata un elemento sempre più centrale della nostra vita. Ci è stata limitata, ci è stata contingentata e abbiamo capito quanto la sua funzione sia vitale, senza metafore.
Per Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, 32 anni vissuti quasi tutti nella sua bella Gualdo Tadino, in Umbria, l’aria è un obiettivo quotidiano. Ma non il solo. Vive in “compagnia” della fibrosi cistica dall’età di tre anni, ma non ha mai permesso alla malattia di impugnare le redini della sua esistenza. «Il mio è stato un percorso di vita a ostacoli, ma mai di resa nei confronti delle difficoltà che la stessa vita mi ha presentato. Ho dato voce e alimentato soprattutto la speranza, a dispetto di tutto, trovando nella famiglia, negli amici, e in tutta la comunità intorno a me sostegno e incoraggiamento».
Mamma e papà hanno insegnato a Fabiola che ansia e paura non potevano e non dovevano impedirle di coltivare i propri sogni, anche se certi frangenti della sua vita hanno presentato un conto più salato di altri. E proprio in concomitanza di uno di questi momenti così critici Fabiola ha deciso di trasferire tutta la sua positività e l’amore per la vita sulla pagina bianca. «Il 2020 è stato un anno terribile, sembrava che non ci fossero vie d’uscita. Ero spesso in ospedale, non rispondevo più alle cure. Finché la ricerca scientifica non mi regalato un’altra, ennesima, speranza. Non le sarò mai grata abbastanza».
Poco prima Fabiola aveva vissuto una delle serate più entusiasmanti della sua vita: il 6 dicembre del 2019 aveva presentato nella sua città il libro che ha deciso di scrivere e autopubblicarsi e i cui proventi saranno devoluti all’associazione “Correre a perdifiato”. «Una partecipazione incredibile, tantissima gente, oltre alle persone che più amo nella vita. Ho voluto realizzare un testo imbevuto di positività, attraverso cui trasmettere un po’ della mia energia soprattutto ai più giovani, far loro capire che nella vita nulla va dato per scontato e ogni piccola cosa, ogni minima conquista, va valorizzata e amata».
Successivamente a quell’evento Fabiola ha potuto realizzare alcuni incontri di presentazione della sua opera nelle scuole, poi la pandemia ha interrotto tutto. Mai perdersi d’animo, però, e Fabiola conta di riprendere il suo calendario di appuntamenti non appena le sarà possibile. «A chi, anche negli ultimi mesi ha messo in dubbio l’efficacia della ricerca scientifica io rispondo che se sono viva e sono qui è proprio merito della ricerca, dei suoi progressi, della sua lungimiranza e dell’impegno di tanti scienziati».
Fabiola, che ha una sorella che si chiama Giulia, lavora presso una pubblica amministrazione nella sua città ed è fidanzata con Daniele da oltre 17 anni, 8 dei quali di convivenza: «Mi è stato sempre vicino, incoraggiandomi, facendomi capire che potevo farcela, che non mi sarei mai dovuta abbattere». Insieme condividono la passione per i viaggi e quella per Otto, un carlino di 5 anni e mezzo. «La mia prossima tappa, appena le condizioni generali ce lo consentiranno, è l’America, un sogno che vorrei proprio realizzare presto».
Un sogno come tanti altri a cui Fabiola ha deciso di non rinunciare mai, nonostante tutto, e che siamo sicuri sarà in grado di realizzare, con la forza che il mondo dentro e intorno a lei continueranno a regalarle.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
