L’esperienza, aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, è patrocinata dall'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Anche quest'estate si è svolta la Vacanza in Romagna rivolta a ragazzi e ragazze che convivono con malattie ereditarie della coagulazione, patrocinata dall'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
L’iniziativa, nata 20 anni fa da un'idea di Brunello Mazzoli storico rappresentante dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e da Alessandro Marchello, ogni estate offre l’occasione a circa 35 giovani emofilici, di età compresa tra i 9 e i 13 anni, di conoscere altri bambini e ragazzi con la loro stessa malattia, provando per la prima volta a stare lontano da casa e dalla propria famiglia, divertendosi e stringendo nuove amicizie.
«Nella vita di tutti i giorni è difficile per questi ragazzi conoscere coetanei che vivono la loro stessa quotidianità - spiega Marchello -. Il confronto, durante la settimana di vacanza, fa capire loro che non sono soli e che ogni problema è affrontabile. Dopo l’esperienza estiva in Romagna i partecipanti tornano più consapevoli a casa, più indipendenti».
La vacanza permette a chi vi prende parte di vivere in piena libertà e di costruire, ognuno con i propri tempi, attraverso anche il confronto con i coetanei e con tutto lo staff, la propria autonomia. Ad occuparsi dei ragazzi è infatti un gruppo molto numeroso, composto da medici, fisioterapisti e da ex bambini partecipanti alla vacanza, che hanno avuto voglia di continuare l’esperienza stando dall'altra parte.
«Samuele, nostro figlio, ha 9 anni - raccontano i genitori - Quest’anno ha partecipato per la prima volta al campo estivo organizzato dall'associazione. Con nostra grande sorpresa e commozione durante la vacanza ha imparato a fare da solo l’infusione del fattore della coagulazione carente (necessaria per chi convive con l’emofilia). Questo traguardo raggiunto è stata una soddisfazione per lui e per noi. È stato il più piccolo ad imparare. Adesso non vede l'ora che arrivi il giorno dell’infusione per fare tutto da solo».
L’autoinfusione, permette ai bambini e ai ragazzi di essere autonomi, di non dover dipendere da un adulto o da una struttura ospedaliera. Per questo durante la vacanza chi vuole può provare a eseguirla da solo, sempre sotto controllo dello staff medico presente, le dottoresse Maria Elisa Mancuso e Chiara Biasoli.
Attività dopo attività, durante la settimana i piccoli partecipanti diventano amici e al termine della vacanza continuano a sentirsi, per poi darsi appuntamento l’anno successivo. «Samuele non voleva partire senza suo fratello Michele - continuano i genitori - Così visto che la vacanza ha alcuni posti disponibili anche per i fratelli e le sorelle, sono partiti insieme, ma poi ognuno ha trovato il suo gruppo di amici. Michele ha 13 anni quindi l’anno prossimo non potrà più partecipare, ma si è trovato così bene, che già ci ha chiesto di voler entrare nel gruppo degli animatori».
La vacanza si è svolta anche quest’anno presso l'Albergo Casetta, una struttura a conduzione famigliare a Madonna di Pugliano, sulle colline in provincia di Rimini, in cui i ragazzi hanno avuto la possibilità di divertirsi da mattina a sera con un programma davvero ricco: tornei di calcio, caccia al tesoro, prove di cucina come MasterChef, bagni e giochi in piscina, gita a Mirabilandia e ad Oltremare, quiz serali.
«Durante la settimana - continua Marchello - si parla naturalmente anche di emofilia e si approfondisce con il momento della “lezione di emofilia” con la dottoressa Mancuso, che dà nozioni sulla malattia e risponde alle curiosità. È un momento formativo importante per dare ai ragazzi maggiore consapevolezza sulla loro condizione e renderli pronti, se lo vorranno, a condividere la loro storia con persone al di fuori del nucleo familiare».
Novità di questa ventesima edizione, la possibilità di accogliere in vacanza anche le ragazze con malattie ereditarie della coagulazione, fino ad ora mai state presenti per l'incidenza quasi totalmente maschile dell’emofilia.
«La Vacanza in Romagna - conclude Marchello - aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, grazie ad un finanziamento specifico per il progetto, presentato dalla AUSL Romagna e finanziato dalla Regione Emilia Romagna, è totalmente gratuita per le famiglie. L’unico costo a loro carico è il viaggio per raggiungere l’hotel, al resto pensiamo tutto noi. La nostra vacanza può essere considerata una prima esperienza associativa per i ragazzi e le ragazze. Alcuni di loro, che oggi fanno parte di FedEmo giovani, provengono proprio dal nostro campo estivo in Romagna».
Per restare aggiornati sulla Vacanza in Romagna è possibile seguire su Instagram e Facebook le pagine @campoestivoinromagna.
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