A vederla ha un aspetto rassicurante, materno. Ma appena inizia a parlare si capisce immediatamente che è una donna forte, abituata a prendere decisioni anche scomode e a non farsi mettere in piedi in testa da nessuno se in ballo c’è il futuro dei suoi pazienti.
Medico, con tre specializzazioni (Cardiologia, Anatomia patologica e Genetica), Eloisa Arbustini è oggi il direttore dell’area di ricerca Trapiantologia e del Centro per le malattie genetiche cardiovascolari del Policlinico San Matteo di Pavia.
Il suo gruppo di lavoro è composto da ben 26 persone tra medici, infermieri, ricercatori, ingegneri, informatici, studenti. Ma soprattutto il Centro che dirige segue oltre mille famiglie con patologie genetiche dei vasi sanguigni, il cui rischio principale è la rottura dell’aorta.
Mille famiglie seguite con affetto e partecipazione, perché come Eloisa stessa dice «Il primo passo per prendersi cura di questi pazienti è che diventino davvero proprietari delle conoscenze disponibili sulla malattia da cui sono affetti. È nostro dovere renderli non solo consapevoli, ma anche ascoltarli per imparare da loro. Se vogliamo migliorare le nostre capacità di cura dobbiamo ascoltarli e capire di che cosa hanno bisogno: dobbiamo andare verso un modello di medicina in cui al centro ci siano i pazienti e le loro famiglie, non noi medici».
Per questo Eloisa organizza periodicamente degli incontri con loro dove ciascuno racconta la propria esperienza e la mette a disposizione degli altri: solo in Lombardia sono circa 3000 i pazienti con sindrome di Marfan, la più frequente tra le malattie genetiche studiate nel Centro di Pavia.
Tra i suoi sogni c’è il successo della sperimentazione che sta portando avanti da tre anni anche con il sostegno di Telethon, alla ricerca di una combinazione di farmaci che riduca il più possibile il rischio di rottura dell’aorta in questi pazienti, per dare loro una reale speranza per il futuro.
