«Una scuola di vita che io chiamo “la mia Africa”, dove sono stata a lavorare per alcune estati. Nemo è come l’Africa: è un luogo che mette a nudo e non fa sconti. Se uno ci sta seriamente a livello umano, non solo professionale, capisce quali sono le priorità, le cose davvero importanti della vita. Per questo dico che Nemo è una scuola di vita».
Così la dottoressa Elisabetta Roma, di professione pneumologa, racconta quello che, a tutti gli effetti, è molto più del suo posto di lavoro: il Centro Nemo.
Un polo ad alta specializzazione che si occupa della presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari, che offre supporto clinico, assistenziale e psicologico, volto a migliorarne la qualità di vita.
Una realtà costituita nel 2005 dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda di Milano. Nel settembre 2007 si affianca l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e nell'ottobre 2008 l’Associazione Famiglie SMA.
Ogni giorno, al Nemo vivono, si raccontano e si intrecciano decine di storie. E i rapporti tra personale e pazienti supera, in modo naturale, le barriere delle distanze professionali.
È così che Elisabetta ha conosciuto Manuela. Una signora affetta da distrofia, che vive in una comunità. Si sono incontrate nei primi giorni di lavoro della dottoressa. Manuela era tracheotomizzata a seguito di un intervento e, con lei, è stato portato avanti con successo un percorso per decannularla.
«Un’estate sono andata a trovarla nella comunità in cui vive e - racconta Elisabetta - quando viene al Nemo non ci facciamo mancare mai un caffè. Di lei mi ha colpito molto il fatto che, quando tu la saluti, ti dice che ti abbraccia, pur muovendo solo un dito. Un giorno, mentre prendevamo un “aperitivo” al bar dell’ospedale, mi ha detto una frase che mi ha commossa: “Sono fortunata, perché posso parlare”. E non era tanto per dire: nonostante la sua malattia, Manuela è sempre allegra e da un po’ canta nella band della sua comunità».
Grandi e piccini. Anche con Greta una bimba di 10 anni affetta da SMA 2, c’è un rapporto speciale. «Quando viene al Nemo mi chiama “zia Betti” e, durante l’ultimo ricovero, in un momento di pausa, l’ho aiutata a fare i compiti. Abbiamo studiato gli Etruschi. Qualche giorno dopo il ricovero mi ha mandato un sms in cui mi scriveva cha nel compito in classe sugli Etruschi aveva preso 6 e mezzo!».
Gioie umane e professionali, come il percorso fatto con Denis, affetta da distrofia miotonica di Steinert.
«L’abbiamo vista crescere – ricorda la dottoressa Roma – e raggiungere incredibili traguardi. L’abbiamo presa in carico la prima volta quando aveva un anno e mezzo ed era un “ragnetto” che non camminava e non riusciva ad esprimersi. Oggi ha 5 anni, cammina e interagisce. Con lei abbiamo iniziato da subito la ventilazione non invasiva ed i risultati sono stupendi».
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