«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.
Si è mamma sempre. Anche quando tuo figlio non c’è più. Certo, non c’è niente che possa alleviare un dolore così
puro e così intenso, ma non esiste ostacolo al mondo per una mamma che combatte per suo figlio. E così è stato anche per Angela.
Troppo "terrena", troppo umana: così si descrive Angela, la mamma di Andrea. Suo figlio era affetto da sclerosi tuberosa e se ne è andato per arresto cardiaco quattro anni fa, due giorni dopo aver compiuto 40 anni. Una mamma “troppo”, perché da quel giorno, Angela ha cercato un modo per far sì che suo figlio continuasse a vivere. Non bastava ricordarlo tutti i giorni, non bastava piangere: il suo tormento è diventato quello di «lasciare una traccia del suo passaggio sulla Terra».
Angela sa che la sua identità, la sua vita intera, sarà sempre legata a quel ragazzo dal cuor contento. Come per ogni mamma, il suo Andrea era speciale:
Angela ha dedicato tutta la vita a cercare di leggere i pensieri e i sentimenti di Andrea attraverso le espressioni del suo volto, dal momento che non riusciva a parlare. Quando se n’è andato, si è ritrovata improvvisamente svuotata.
Angela, con suo marito e sua sorella, si è rivolta a Telethon per capire come dare concretezza al suo desiderio di lasciare al mondo un ricordo di Andrea. Non importava la cifra, non importava il progetto; tutto quello che contava era poter restituire al mondo un pezzetto dell’amore per Andrea.
Quando Angela ha conosciuto più da vicino le attività della Fondazione, racconta, «ho subito provato un senso di armonia, di serenità, che mi rende ancora oggi felice della donazione». Il suo pensiero era rivolto «ai bambini che non hanno la fortuna di nascere sani, perché è una cosa che travolge le famiglie». Proprio come è successo alla sua, di famiglia. Andrea è nato perfetto. Ma a tre anni e mezzo non parlava ancora, e verso i quattro anni ha cominciato a soffrire di crisi epilettiche. Dopo una serie di accertamenti è arrivata la diagnosi, e con essa la notizia che non esisteva alcuna terapia possibile. «Ho avuto Andrea a 28 anni, e quando sei così giovane sei combattiva, come facevo ad essere triste? Mio marito ed io pensavamo di spaccare il mondo, eravamo certi che lo avremmo guarito».
Angela ricorda tutti i nomi e gli indirizzi dei medici a cui si è
rivolta nel tempo, con la lucidità di chi ha dovuto intervallare la vita quotidiana con le visite specialistiche. Il medico dell’ospedale di Marsiglia che ha preso in cura Andrea per le sue crisi epilettiche occupa un posto speciale. È lui che l’ha guardata, pochi mesi dopo la diagnosi, togliendole il respiro: «Mi ha detto: signora, di una mamma depressa, suo figlio non sa che cosa farsene. Perciò sorrida, faccia la mamma sorridente. E da lì io ho cominciato a sorridere tutti i giorni, per Andrea».
Un impegno a guardare avanti che non è mai finito. Grazie
alla famiglia di Andrea, oggi Telethon contribuirà al finanziamento di una borsa di studio di una giovane ricercatrice presso l'Istituto Telethon di Napoli. È così che Andrea potrà continuare a vivere, attraverso il sorriso di bambini che avranno una speranza in più di essere curati.