Francesca vive in un piccolo paese, ma dal cuore grande. Con la sua attività di volontaria per Fondazione Telethon, è riuscita a sensibilizzare una comunità già molto generosa sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare.
Conosciamola meglio insieme!
Ti sei avvicinata alla Fondazione Telethon a dicembre dello scorso anno, come è nata la tua sensibilità alle malattie genetiche rare?
Purtroppo nel modo peggiore: mia figlia Viola, una ragazza di 16 anni affetta da sindrome di Kearns-Sayre, ci ha lasciato l’anno scorso. Questo evento tragico è stato ed è tuttora difficile da superare, ma è importante sensibilizzare le persone sulle malattie genetiche rare e sul sostenere la ricerca per evitare che si ripeta una cosa del genere.
Hai avuto qualcuno che ti ha sostenuto in questo percorso?
Abito a Villa San Giovanni in Tuscia, un piccolo paese della provincia di Viterbo di soli 1200 abitanti. Siamo praticamente una famiglia allargata: tutti sapevano della malattia di Viola e moltissimi mi hanno sostenuto partecipando anche alle attività di sensibilizzazione per Fondazione Telethon.
Come metti insieme la squadra?
La comunità si è attivata per aiutarmi: chi si è offerto per darmi la stanza per stoccare i Cuori, chi mi ha dato il gazebo. È stato facile grazie alla sensibilità delle persone.
Dove e come realizzi il tuo banchetto?
Lo realizzo in piazza, con le modalità che suggerisce la Fondazione.
Come pubblicizzi l’evento?
Siamo una comunità piccola, a volta non serve neanche il passaparola perché tutti passano dalla piazza almeno una volta al giorno!
Questa primavera hai anche distribuito i Cuori come personal fundraiser?
Sì, vista la situazione di lockdown mi sono impegnata a distribuire i Cuori tramite il passaparola e Facebook. La ricerca non si può fermare! È andata molto bene, ho dato via il 90% dei Cuori in questa modalità e il restante 10% in piazza.
Come ti comporti per fermare le persone?
La gente mi conosce per la mia storia personale e viene da me spontaneamente.
Aneddoti sull’attività?
Tutte le persone che vengono a prendere i Cuori sono una grande famiglia.
Mi emoziona quando quelli che hanno preso il Cuore tornano a prenderlo, significa non solo che il prodotto è buono ma anche che c’è il desiderio di sostenere la ricerca.
Quali emozioni provi prima, durante e dopo la piazza?
Faccio la volontaria perché il vuoto che mi ha lasciato Viola è troppo grande: aiutare gli altri mi aiuta a elaborare il trauma. Penso a lei prima, durante e dopo la piazza: ogni volta è un’emozione fortissima. Lo faccio per tutti i bambini che nascono con la sua stessa malattia.
Francesca fao parte di NOI volontari Telethon, un gruppo di persone generose, appassionate e determinate che insieme vogliono cambiare il presente e costruire un futuro libero dalle malattie genetiche rare. Anche in un momento di difficoltà come questo. Entra anche tu a far parte della squadra!
