Mara è al fianco di Fondazione Telethon da tanti anni, esattamente dal 2009. Inizia la sua attività coordinando i volontari di La Spezia e dal 2019 segue anche le attività sul territorio di Massa Carrara. Nonostante le difficoltà, nelle ultime due campagne si attiva con i suoi volontari per la distribuzione dei prodotti solidali ed è mamma di Eleonora, anche lei volontaria del coordinamento.
Conosciamola meglio insieme.
Ci racconti come è nata la tua sensibilità per la nostra missione?
Sono sempre stata una persona attiva nella pubblica assistenza. Poi come spesso succede, quando un evento ti tocca direttamente, sviluppi una sensibilità maggiore. Mio nipote Andrea soffriva della distrofia di Duchenne e purtroppo ci ha lasciato giovanissimo, a 21 anni. Lui credeva molto in Telethon e nella ricerca. Appena mi è arrivata la richiesta di diventare coordinatrice, ho dato subito la mia adesione, anche per tener vivo il suo ricordo e portare avanti ciò in cui lui credeva. Tra le prime cose che ho fatto, è stata la pubblicazione delle sue poesie nel libro “L’alba di un ignoto domani”, i cui ricavati sono andati a Fondazione Telethon.
Se dovessi descriverti come volontaria in tre aggettivi, quali sarebbero?
Sono una persona caparbia, se mi metto in testa una cosa arrivo fino in fondo. Risoluta, perché trovo sempre le soluzioni per arrivare al risultato, e infine coinvolgente: amo rendere partecipi le persone nell’attività di volontariato, cercando di valorizzare le peculiarità di ognuno.
E come mamma?
Partecipe e collaborativa.
Ho sempre cercato di essere una madre che guida con l’esempio più che con le parole, stimolandola ad essere indipendente.
Come ti è venuto l’impulso di coinvolgere tua figlia nelle attività di volontariato?
Non le ho imposto nulla, si è proposta lei! Sei anni fa dovevo fare una lezione per presentare Telethon in una scuola superiore di Genova, ma non potevo andare per motivi di lavoro. Mia figlia, allora studentessa universitaria, si è offerta di sostituirmi. Naturalmente anche lei era molto legata ad Andrea, e quindi è stato “naturale” anche per lei avvicinarsi al mondo delle malattie genetiche rare. Mi ha dato grandi soddisfazioni, perché non lo ha fatto come figlia, ma come persona che crede nel volontariato.
La nostra campagna di primavera come sai si chiama “Io per Lei”. Chi è “lei”, per te? Nel tuo cuore, per chi fai la volontaria?
La donna è poliedrica: dà la vita, è educatrice. Per una mamma rara tutto questo è ancora più importante. Nella nostra società c’è bisogno di pari opportunità, lo faccio innazitutto per tutte le mamme rare.
Cosa provi quando pensi a una mamma rara?
Una mamma rara ha una marcia in più perché deve affrontare tantissime problematiche, saper gestire la quotidianità della malattia, le terapie, ma anche i sensi di colpa interni e la stigmatizzazione da parte della società. Tutti noi dobbiamo aiutarla per far sì che ciò che fa per il proprio figlio non sia un peso.
Che attività svolgerai nella campagna di primavera?
Ho sempre legato il banchetto ad un evento particolare. Naturalmente l’anno scorso non si è potuto fare nulla, ma siamo riusciti a trasformare un piccolo negozio nella zona storica di La Spezia in un “Punto Telethon” di distribuzione dei prodotti solidali. Quest’anno, se tutto va bene, oltre al negozio puntiamo a organizzare anche una “Walk of Life” alternativa, una passeggiata per la vita con i Comuni della Val di Vara. Vogliamo che sia incentrata sulla figura della donna e della mamma. Sarà un anello di 4 km in piano in modo che possano partecipare anche i disabili.
Come pubblicizzerai l’evento?
Lo pubblicizzeremo tramite i canali dei vari Comuni, il passaparola, i social network e i giornali locali.
Come hai costruito la tua squadra?
La squadra la crei strada facendo, con le persone che incontri e con cui entri in sintonia. Alcuni volontari sono storici, altri vanno e vengono, pur dando un contributo fondamentale nelle varie campagne. Nel coordinamento c’è anche una mamma rara che ha dato un contributo fondamentale con la sua esperienza personale.
Come riesci a coniugare impegni familiari, lavorativi con il volontariato?
Non è un peso, anche se ci sono periodi ovviamente più pieni. Senza supporto della famiglia sarebbe difficile. Mia figlia mi aiuta, mio marito non si lamenta... (ride) …quindi si può fare!
Qual è l’ingrediente segreto per attrarre le persone e convincerle a donare alla causa di Telethon?
Io mi avvicino sempre con il sorriso, cercando innanzitutto di spiegare cos’è Telethon. Non propongo mai direttamente i cuori, spiego per quale motivo esiste la Fondazione e perché sono lì io in prima persona. Sono loro eventualmente a decidere di sostenere la raccolta fondi. È importante non essere invadenti.
Ti viene in mente un aneddoto divertente?
Tutti gli anni facciamo la giornata del carnevale degli animali. Un anno mi sono vestita da pappagallo per fare il banchetto. È stato parecchio imbarazzante, ma ha funzionato!
Emozioni prima, durante e dopo la piazza?
Il giorno prima ho sempre paura di portare a casa le scatole piene, nonostante non sia mai successo! C’è molta tensione soprattutto per gli eventi che organizziamo, ma alla fine tutto va a posto. Il giorno dopo siamo stanchi ma felici per aver ottenuto un grande risultato e fatto qualcosa di veramente importante.
Cosa diresti ad altre persone per convincerle a diventare volontari Telethon?
Fondazione Telethon è una grande famiglia, accoglie tutti e ognuno può fare qualcosa per gli altri ma soprattutto per sé. Diventando volontario Telethon, trovi risorse che non sai di avere dentro. Non è una semplice raccolta fondi ma qualcosa di diverso. Con il tuo aiuto possiamo rendere migliore questa società!
Mara e tutta la sua squadra di volontari fanno parte di NOI volontari Telethon, un gruppo di persone generose, appassionate e determinate che insieme vogliono cambiare il presente e costruire un futuro libero dalle malattie genetiche rare. Anche in un momento di difficoltà come questo. Entra anche tu a far parte della squadra!
