Pazienti
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
29.10.21
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
25.10.21
Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle
Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
15.10.21
“Viaggio anch’io”: il progetto che riduce le distanze
Grazie all’associazione “Nessuno Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.
01.10.21
Da Aismme il “Diario della mia Terapia”
Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
21.09.21
Emanuele, piccolo grande guerriero contro una malattia mitocondriale
Racconta mamma Cristina: «Ho deciso di raccontare la nostra quotidianità suoi social augurandomi che si possa cambiare sguardo. Che ci sia meno pietismo e più solidarietà».
17.09.21
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull'affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
15.09.21
Grazie alla ricerca possiamo andare lontano
Scrive per noi Nicoletta, mamma del piccolo Vittorio nato con una rarissima patologia genetica, la sindrome di Kleefstra.
03.09.21
“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
