Atrofia muscolare spinale

28.09.20

Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia

16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.

Dalla Fondazione

18.09.20

SMAspace: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.

Pazienti

31.07.20

“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata

Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».

Pazienti

12.05.20

#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».

Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.

Pazienti

23.04.20

#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19

Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.

Pazienti

19.12.19

Screening neonatale: Italia un esempio in Europa

Un piccolo prelievo di sangue può cambiare la vita di chi nasce con alcune malattie genetiche rare. Un’opportunità che può essere estesa ad altre patologie

Dalla Fondazione

28.10.19

Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo

La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.

Dalla Fondazione

08.10.19

In gioco contro la Sma

L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.

Pazienti

11.06.19

Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l'atrofia muscolare spinale (SMA).

Dalla Fondazione

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