Malattia di Charcot-Marie-Tooth
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
05.10.24
L'acqua come amica fedele: Vincenzo continua a sognare
"Dai una possibilità ai tuoi sogni. Non te ne pentirai. " E' citando Paulo Coelho che si può descrivere la storia di Vincenzo, campione di nuoto che affronta la malattia di Charcot Marie Tooth e che vuole insegnare, tramite la sua esperienza, il significato di "forza".
15.12.23
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
07.07.23
La mostra di ceramica “Il pinguino” regala una mascotte all’ACMT-Rete
Il 17 e il 18 giugno si è svolta la mostra di ceramica “Il pinguino”, organizzata dalla Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino per ACMT-Rete con l’obiettivo di trovare la mascotte ufficiale dell’Associazione e fare opera di sensibilizzazione.
13.12.22
La rinascita di Laura
«Grazie alla ricerca ho saputo il nome della mia malattia e da quel momento potevo finalmente sapere contro cosa combattere e che non l’avrei trasmessa ai miei figli» racconta Laura che oggi è mamma di due bimbi.
04.11.22
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
28.02.22
Annunciati i nuovi progetti da finanziare con il bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare
Il bando rappresenta uno strumento per aiutare le Associazioni di pazienti a individuare i progetti di ricerca più meritevoli per studiare le patologie di proprio interesse col fine di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per le malattie genetiche rare.
25.02.22
Quando un sogno si realizza: la storia di Claudia
Una famiglia ha raccolto i fondi per poter aderire al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per far progredire la ricerca su una forma di Charcot-Marie-Tooth.
12.01.22
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
15.11.21
Dalle associazioni di pazienti, nuovi semi per la ricerca
Riparte l’iniziativa seed grant: quattro i nuovi bandi in fase di avvio per altrettante malattie genetiche rare. Tra i progetti finanziati nell’ultima edizione, quello sostenuto dalla “Fondazione Alessandra Bono”, in nome di un’amicizia speciale.
